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Giovedì 25 Aprile 2024
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Roma

Malattie rare, terapia genica ora anche per bambini con Sma2
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Malattie rare, terapia genica ora anche per bambini con Sma2

Con l’ampliamento dei criteri di rimborsabilità di onasemnogene abeparvovec, la prima terapia genica approvata in Italia per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale (Sma), anche i bambini con atrofia muscolare spinale di tipo 2 (Sma2) hanno la possibilità di accedere all’innovativo trattamento. Il via libera di Aifa alla rimborsabilità della terapia genica per questa categoria di pazienti è stato annunciato da Novartis nella conferenza stampa organizzata a Roma.

Rossi (Alexion):
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Rossi (Alexion): "Per donne malate rare o caregiver fondamentale aiuto psicologico"

“Sono molteplici - i bisogni delle donne - Innanzitutto c'è un aspetto emozionale, motivo di bisogno d'aiuto, di sostegno psicologico, quindi c'è l'aspetto emozionale, di fondamentale importanza”. Sono queste le parole di Anna Chiara Rossi, vice president e general manager Alexion - AstraZeneca rare disease, a margine della presentazione di ‘Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro’, il primo libro bianco contenente informazioni, indagini qualitative e testimonianze d...

Scopinaro (Uniamo):
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Scopinaro (Uniamo): "Malate rare o caregiver, donne più dedite al sacrificio"

“Le donne sono quelle che si sacrificano di più: se sono vittime di una malattia rara sono costrette comunque a lasciare il lavoro o diminuire l'attività lavorativa per il peso della malattia. Se sono caregiver, si dà per scontato che siano loro a doversi occupare della persona con malattia rara e quindi, di nuovo, a lasciare il lavoro e diminuire l'attività lavorativa”. Sono le parole di Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo - Federazione italiana malattie rare, a margine della presentazione di ...

Rossi (Alexion): “Nostra missione è migliorare qualità vita malati rari”
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Rossi (Alexion): “Nostra missione è migliorare qualità vita malati rari”

“Il nostro impegno sul Libro Bianco nasce e deriva dalla nostra missione da oltre 30 anni: trasformare la vita delle persone che convivono con una malattia rara e quella dei loro cari che cercano di dare un supporto alla famiglia”. Così Anna Chiara Rossi, vice president e general manager Alexion - AstraZeneca rare disease, a margine dell’evento conclusivo della campagna ‘Women in Rare - la centralità delle donne nelle malattie rare’, ideata e promossa dall’azienda farmaceutica, insieme a Uniamo, ...

Graffigna (EngageMinds Hub):
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Graffigna (EngageMinds Hub): "Libro Bianco è riflettore su patologia rara per donne e bambini"

“Abbiamo fatto un libro bianco perché c'è bisogno di accendere una luce, un fanale sulla condizione delle donne che soffrono per una patologia rara, oppure che accompagnano un bambino che ha una patologia rara”. Lo ha detto Guendalina Graffigna, professore di Psicologia dei consumi e della salute università Cattolica e direttore Centro di ricerca EngageMinds Hub, a margine della presentazione di ‘Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro’, il primo libro bianco contene...



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