Roma, 28 mar. (Adnkronos Salute) - Una pagina intera su un quotidiano nazionale per ricordare al ministro della Salute Beatrice Lorenzin "non solo l'impegno preso dall'Italia in sede europea di adottare il Piano nazionale malattie rare entro il 2013, ma che questo piano deve essere aggiornato nei suoi contenuti prima di essere sottoposto al vaglio della Conferenza Stato-Regioni per essere realmente uno strumento chiave per una nuova e più efficace governance delle malattie rare". E' l'appello lanciato dalla Federazione Italiana Malattie Rare (Uniamo) che domani sarà pubblicato in un'intera pagine del 'Sole24Ore'.
Nel testo la Federazione sottopone all'attenzione del ministro i 10 punti chiave per la governance delle malattie rare, elaborati dalla Conferenza Nazionale Europlan II. Un' iniziativa che ha visto la partecipazione di oltre 160 delegati di diversi enti portatori di interesse nel sistema delle malattie rare. "I delegati, con una modalità partecipativa innovativa - ricorda Uniamo - hanno prodotto un documento che ha analizzato criticità e 'best practices' intorno a 6 temi coerenti con le aree di obiettivo della bozza del Piano presentata dall'allora ministero della Salute il 18 dicembre 2012".
Secondo Uniamo, "il documento elaborato offre un quadro esaustivo degli interventi necessari per offrire un'assistenza adeguata e omogenea ai malati rari sul territorio nazionale. E' necessario adattare un importante strumento, quale il Piano Nazionale Malattie Rare, alle reali necessità dei pazienti, delle famiglie e degli stessi operatori sanitari e socio-sanitari". La Federazione segnala, inoltre, che l'Italia non ha ancora nominato il rappresentante ufficiale e il suo sostituito in sede di Eurced, il gruppo tecnico di esperti per le malattie rare a supporto della Commissione Europea, altro fondamentale strumento per la Governance europea del tema malattie rare.
