La bimba toscana affetta da leucodistrofia metacromatica è stata ricoverata all'ospedale pediatrico Meyer di Firenz per degli accertamenti. Cosimo Ceccuti: "Nell'ultimo periodo ha avuto peggioramenti visibili. Non dorme più la notte, il sistema nervoso è più scosso, si irrigidisce di più e soffre, piange e si lamenta più spesso"
La piccola Sofia, una delle bambine 'simbolo' di Stamina , "è ricoverata ormai da tre giorni all'ospedale pediatrico Meyer di Firenze". Lo spiega Cosimo Ceccuti, il nonno della bimba toscana affetta da una grave malattia, la leucodistrofia metacromatica, e sottoposta finora a 6 infusioni preparate secondo il metodo proposto da Davide Vannoni. "La bambina è peggiorata in questi mesi", assicura Ceccuti. "L'ultima infusione le è stata praticata a dicembre dell'anno scorso. Poi più nulla. E nell'ultimo periodo ha avuto peggioramenti visibili. Non dorme più la notte, il sistema nervoso è più scosso, si irrigidisce di più e soffre, piange e si lamenta più spesso".
C'è anche un'altro aspetto che preoccupa la famiglia: "Sofia non assimila più molto, la bilancia non si sposta di un grammo. I suoi genitori hanno deciso di portarla in pronto soccorso perché piangeva e non capivano cosa avesse. E' stata sottoposta ad accertamenti. Solo questo le stanno facendo, non trattamenti o cure. Non è facile capire cosa la rende sofferente". Per il nonno della piccola, "con le infusioni Stamina la bambina stava meglio. Io guardo lei, non mi importa di Vannoni. Contano i fatti. E i fatti sono che più ci allontaniamo dalla data dell'ultimo trattamento, più peggiora. Il declino è costante".
Sul fronte della battaglia legale avviata dai genitori per ottenere le infusioni per ora non ci sono novità significative. La bimba, come altri pazienti, ha un'ordinanza che impone i trattamenti, ma agli Spedali Civili di Brescia resta fermo lo stop alle infusioni deciso dal personale fino alla pronuncia del nuovo Comitato di esperti. "E' tutto difficile - sottolinea Ceccuti - La situazione è assurda. C'è una legge non rispettata, i medici di una struttura pubblica hanno trovato una scappatoia per non praticare più le infusioni anche se ordinate dai giudici, ci sono magistrati che si accaniscono contro il metodo e magistrati che impongono le cure dovendo ricorrere a percorsi complicati", spiega riferendosi al caso del piccolo Federico Mezzina. "Io vedo solo che la legge Balduzzi non è cambiata. E se le leggi si fanno, si rispettano".
