I fratelli Biviano 'levano le tende' dopo 23 mesi a Montecitorio

I fratelli Biviano 'levano le tende' dopo quasi due anni di presidio in Piazza Montecitorio e tornano a casa nell'isola di Lipari. Una lotta, quella di Sando e Marco, affetti da distrofia muscolare di tipo facio-scapolo-omerale che è iniziata il 23 luglio 2013 quando assieme alle rispettive fidanzate, Hania e Sara, hanno deciso di montare una tenda - il civico 117a che è anche il nome dell'associazione che li ha sostenuti durante tutta la protesta - di fronte alla Camera dei deputati per chiedere soluzioni efficaci ai loro bisogni di salute.

Durante la cerimonia dei saluti e dei ringraziamenti sulle magliette e sugli striscioni dei partecipanti rimangono gli slogan di sempre: 'Non ho più voglia di morire', 'Curarmi non è un reato', 'Per la vita non si molla mai'; qualcuno ha anche mostrato cartelli con su scritto 'Sì Stamina'. Ma non c'è stato nessun accenno a Davide Vannoni, controverso leader della Fondazione Stamina che ha da poco patteggiato una condanna a 1 anno e dieci mesi nel processo che lo vedeva indagato per associazione a delinquere e truffa. Solo abbracci, felicità e tanta commozione nel giorno dell'addio al 'civico 117a' e alla Capitale, mentre alcuni volontari portano via il frigorifero, la stufa, alcune prese elettriche e tutti quegli oggetti che per quasi due anni hanno fatto parte della quotidianità dei Biviano.

Ci sono voluti 23 mesi ma alla fine qualche risultato è arrivato con l'istituzione della Giornata nazionale sulla Distrofia facio-scapolo-omerale ma soprattutto con il nuovo progetto del ministero della Salute per i malati cosiddetti 'macchino dipendenti', che implementa in modo innovativo il modello di presa in carico per coloro che necessitano di macchinari per vivere, tendendo a non ospedalizzare i pazienti ma a trattarli a domicilio. In piazza c'era anche la deputata Paola Binetti che ha dichiarato: "Questa storia meravigliosa di sofferenza e di solidarietà, mette in evidenza il ruolo insostituibile, infaticabile della famiglia, della madre in particolare. Non a caso per la giornata della distrofia muscolare FSO si è scelta come data il 20 giugno, giorno della nascita di Mamma Provvidenza che ha accudito e continua ad accudire i suoi figli con una donazione assoluta di sé, mentre le istituzioni erano latitanti, chiuse in una cortina di indifferenza incapace di interrogarsi sugli effettivi bisogni dei malati e dei disabili".