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Al via la campagna 'Spotlight on Gaucher', riflettori su una malattia poco conosciuta

CRONACA
Al via la campagna 'Spotlight on Gaucher', riflettori su una malattia poco conosciuta

In vista della terza Giornata Mondiale per la sensibilizzazione sulla malattia di Gaucher, in programma il 1° ottobre prossimo, Shire lancia a livello globale la campagna 'Spotlight on Gaucher' per dare visibilità ad una malattia rara e ancora poco conosciuta. Per aumentare la consapevolezza della malattia e offrire il supporto alla comunità Gaucher, la campagna mira a costruire una catena umana (virtuale) che attraversi tutto il mondo.

A partire dal 15 settembre e fino al 15 ottobre, chi vorrà partecipare attivamente potrà fotografarsi tenendo per mano altre persone e poi pubblicare le foto su Facebook, Instagram o Twitter con l’hashtag #Together4Gaucher. Le foto saranno pubblicate su spotlightongaucher.com/together4gaucher dove sono disponibili ulteriori informazioni sulla campagna e sulla patologia.

La malattia di Gaucher, la più frequente patologia da accumulo lisosomiale, è un disturbo a trasmissione ereditaria di tipo autosomico recessivo, causata dalla carenza dell’enzima glucocerebrosidasi. Nei pazienti affetti dalla malattia di Gaucher la carenza enzimatica porta all’accumulo di substrato (glucosilceramide) nei monociti/macrofagi (che prendono il nome di cellule di Gaucher), che si accumulano progressivamente in grande quantità nel fegato, nella milza e nel midollo osseo alterando la funzione di tali organi e tessuti fino a un danno irreversibile. Sono state riconosciute tre forme della malattia, in base all’età all’esordio, segni clinici, presenza e velocità di progressione o assenza di malattia neurologica.

Shire, da sempre vicina alla comunità Gaucher delle organizzazioni di pazienti e degli operatori del settore, in Italia ha recentemente supportato la pubblicazione del sito www.noncosiraro.it/ per favorire la diagnosi delle malattie di Gaucher e Fabry. Per maggiori informazioni sulla campagna e sulla malattia di Gaucher visita: www.spotlightongaucher.com/together4gaucher o www.youtube.com/spotlightongaucher su YouTube. Ulteriori informazioni sul sito dell’Associazione Italiana Gaucher - Aig Onlus. - www.gaucheritalia.org.

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