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Federazione Italiana Malattie Rare

Charlie Gard, "molti bimbi come lui sono migliorati"

03 luglio 2017 | 15.42
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(Fotogramma) - FOTOGRAMMA
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Il caso di Charlie Gard continua a far discutere. Il bambino inglese di 10 mesi ricoverato per una malattia grave e rara, sarà accompagnato alla morte sulla base della decisione dei medici dell'ospedale britannico, appoggiata anche dalla Corte europea dei diritti dell'uomo. Secondo la Federazione Italiana Malattie Rare, molti bambini con la stessa patologia di Charlie (la sindrome da deplezione del Dna mitocondriale) a cui erano stati dati pochi mesi di vita, "hanno, invece, recuperato, superando le aspettative dei medici".

La sentenza della Corte di Strasburgo e l'ostinazione dei medici a non voler continuare le terapie per una malattia considerata incurabile, hanno fatto molto discutere dal momento che i genitori del piccolo Charlie si sono opposti duramente all'interruzione della terapia, desiderosi di portare il figlio negli Stati Uniti per sottoporlo a delle cure sperimentali. La Federazione interviene anche su questo argomento, sostenendo che "il diritto di decisione sul futuro dei figli da parte dei genitori- si legge sulla pagine web - non dovrebbe essere negato in base a valutazioni cliniche comunque parziali rispetto a quanto si sa dello sviluppo della malattia". L'equipe medica in questo caso dovrebbe essere prudente, e accompagnare la decisione dei genitori nel modo migliore possibile".

Nella scelta di 'staccare la spina' al piccolo Charlie, la Federazione Italiana Malattie Rare vede una sottovalutazione delle "sia pur flebili possibilità offerte dalla ricerca in un campo ancora tutto da esplorare come quello delle malattie rare".

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