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Malattie rare, premiata associazione Anna

CRONACA
Malattie rare, premiata associazione Anna

Un premio per il lavoro di sostegno, sociale e sanitario, alle persone con intestino corto che per vivere hanno bisogno di nutrizione parenterale, e la cui qualità della vita è legata alla buona gestione dell'alimentazione artificiale. Un settore in cui esistono enormi differenze tra le varie regioni e persino tra le diverse aziende sanitarie. A ricevere il riconoscimento dedicato a 'Pio IX', assegnato oggi a Roma dalla Fondazione Sapientia Mundi, la presidente di Anna (Associazione nazionale nutriti artificialmente) Onlus, Alessandra Rivella, per il suo lavoro di supporto ai pazienti.

"Dal 2009 Anna Onlus si occupa di persone in nutrizione artificiale, 'malati rari', a cui offre sostegno psicologico, legale, affiancamento per ottenere i riconoscimento dei diritti di assistenza e cura", spiega all'AdnKronos Salute Alessandra Rivella, da 13 anni in nutrizione parenterale, che ha sperimentato personalmente quanto possano pesare sulla qualità della vita un'adeguata assistenza e la presa in carico da parte di centri specializzati. "Nei miei primi 2 anni da stomizzata - racconta - la mia situazione era a livello di sopravvivenza. Tutto è cambiato quando sono stata trasferita al centro di riferimento di Genova, dove un nutrizionista valutava e regolava i miei bisogni di alimentazione. Progressivamente ho ricominciato a riprendere in mano la mia vita. A camminare e, con l'uso di uno zainetto portatile per l'infusione, a uscire e riprendere le mie attività. Purtroppo in Italia le differenze territoriali sono molto marcate".

Nel nostro Paese le persone che vivono con questo problema sono circa 3 mila. E nel 70% dei casi si tratta di bambini. L'associazione Anna conta sul lavoro di 220 soci che seguono e supportano una ventina di pazienti.

"L'informazione - continua Rivella - è fondamentale per accedere a molti servizi che possono davvero cambiare la vita. Anche per ottenere l'esenzione non sempre è facile, perché si tratta di una patologia rara non inclusa nei livelli essenziali di assistenza. Ed è proprio l'inserimento nei Lea la nostra battaglia principale. La nutrizione parenterale, infatti, se ben gestita, oltre a migliorare la qualità della vita pone meno rischi di sepsi, che rappresentano la principale causa di morte per gli stomizzati".

Centro di riferimento, zainetto portatile, infermiere a casa sono strumenti che cambiano la vita. E per questo dovrebbero essere accessibili a tutti, senza le attuali differenze regionali.

"Crediamo - conclude Rivella - che siano necessari percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (Pdta) uniformi su territorio nazionale. Oggi ce ne sono diversi di Pdta, ma sono aziendali, realizzati per singole realtà. Noi stiamo lavorando con la Regione Sardegna per un Pdta regionale, che potrebbe rappresentare un modello anche nazionale".

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