Edra lancia IPF Community, il primo portale italiano sulla fibrosi polmonare idiopatica

Uno strumento di sensibilizzazione e consapevolezza sulla patologia che raccoglie pratici servizi e utili contenuti a supporto di medici e pazienti.

L'idea di realizzare "un'agorà virtuale" su una patologia rara e poco conosciuta come la Fibrosi Polmonare Idiopatica, nasce da due importanti constatazioni - dichiara Maria Vizzarro, Business Development Manager: la frammentarietà delle informazioni presenti sul web, che comporta per il paziente e la sua famiglia disorientamento e difficoltà aggiuntive, oltre a quelle strettamente legate al decorso clinico, e l'esser di fronte ad una patologia la cui incidenza è in netto aumento, per la quale si stanno scoprendo nuovi meccanismi patogenetici e nuovi potenziali target terapeutici.

100.000 sono i cittadini europei che sono affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica e circa 8.000 gli italiani: una delle principali criticità per la cura della patologia è rappresentata dal ritardo diagnostico, a causa dell'aspecificità dei sintomi, e da un infrequente approccio di carattere multidisciplinare, che prevede il coinvolgimento di un pneumologo, di un radiologo e di un patologo che abbiano una specifica competenza.

Il progetto, realizzato con il contributo non condizionato di Boehringer Ingelheim, fornisce al paziente uno spazio di approfondimento e aggiornamento per aiutarlo nella gestione quotidiana della sua malattia, offrendogli consigli pratici e indicazioni utili come, ad esempio, le modalità di accesso alle cure, i centri di eccellenza più vicini, i diritti legislativi. "Inoltre la piattaforma presenta anche un'importante area riservata ai medici - spiega Valentina Pizzi, Digital Project Manager - per supportare l'aggiornamento e l'in-formazione sulla patologia con casi clinici, focus, selezioni di articoli commentati, congressi più rilevanti e servizi di second opinion".

Pazienti e medici, grazie ad IPF Community, possono oggi trovare risposte chiare ed esaustive e, aspetto non trascurabile, entrare in contatto tra loro, contribuendo a costruire un network attivo, propedeutico al confronto e alla migliore gestione della malattia.

Per maggiori informazioni: http://www.ipfcommunity.it/
Manuela Biello
m.biello@lswr.it
+39 02 881 84 111