La satira e l'umorismo come 'armi' per lottare contro la ghettizzazione della disabilità e della malattia. E' una delle tante missioni di Tullio Boi, vignettista-creativo (come si definisce) affetto da Sclerosi multipla. "Sono un vignettista che fa anche il disabile a tempo perso e pratico la 'dis-satira' - racconta Boi all'Adnkronos Salute - Occorre però capovolgere il discorso e cercare di far capire che si deve dare una 'patente' in senso negativo a chi non assicura l'accessibilità. Il principio non è che tipo di malattia hai, può essere la Sclerosi multipla o la Sma, ma capire che è più 'malato' chi non si comporta bene o chi non fa di più per gli altri".
Boi è stato ospite della 'Genzyme Make(R) Connections' evento del 'Maker Faire 2015' a Roma che ha fatto incontrare i futuri 'Leonardo' della ricerca con i pazienti, le associazioni, la comunità internazionale, gli appassionati di tecnologia, gli innovatori e i pensatori. Realtà molto diverse tra loro, ma con potenziali punti di sinergia, a partire dalla volontà e necessità di trovare soluzioni pratiche a problemi difficili.
Il 'Maker Faire' è stata "l'occasione, appunto - racconta - per avere un concentrato di nuove idee potenzialmente utili, anche se qualcuna va un po' limata". Il vignettista è infatti anche un 'Maker': si è progettato da solo il proprio bagno 'attrezzato' per le sue esigenze di mobilità. Al 'Maker Faire' Boi ha illustrato il nuovo calendario 2016 dell'Associazione Sindrome X fragile. Le vignette hanno per protagonista l'alter ego di Boi, una mucca sulla sedia a rotelle, che racconta con ironia le diverse realtà che vive ogni giorno il disabile.
"Con i 'maker' presenti c'è stata una convergenza di vedute - osserva Boi - ma alla fine il 'maker' migliore è l'inventore di se stesso. Ogni esigenza è diversa e la vera abilità consiste nel trovare tra le diverse possibilità quella che ti fa sentire meglio con te stesso. Sono 30 anni che convivo con la malattia e se avessi continuato a dare retta a qualche neurologo di fama starei molto peggio di così".
"Ho deciso di privilegiare la persona - sottolinea - rispetto alla terapia, oggi mi conosco come malato e prendo quello che di buono offre anche il benessere psico-fisico. Faccio meditazione, sto attento alla dieta, sono sempre impegnato e viaggio molto. Questo mi arricchisce e spesso mi fa sentire felice".
L'ultimo libro di Boi, scritto insieme a Pietro Vanessi, è 'Disabill Kill' e ha come sottotitolo 'Sorridere della disabilità dalla A alla Z'. Una sorta di dizionario semiserio realizzato con vignette e brevi testi. Si parla con umorismo di autismo e cecità, Alzheimer e coma. La prefazione ha una firma speciale, quella di Sergio Staino.
