Storie di sclerosi multipla, 12 vite in mostra con 'Io non sclero'

"La sclerosi multipla è un demone bianco. C'è, ma non si vede e agisce in modo vigliacco. Ho saputo di soffrirne 3 anni fa e da allora mi sono scoperta guerriera", nome di battaglia Lumacalu. Per sfidare un nemico che "vuole condannarti all'immobilità" lei ha cominciato a correre, il 6 novembre 2016 si è messa al collo una medaglia da finisher alla Maratona di New York e ora racconta la sua lotta alla mostra 'Io non sclero'. Dodici storie vere di malattia, trasformate in tavole artistiche esposte fino al 12 ottobre all'ospedale San Raffaele di Milano, nella Piazzetta degli amici del Dimer-Dipartimento medicina riabilitativa di via Olgettina 48. La prima tappa di un tour che coinvolgerà almeno altre 2 città italiane: Padova dall'8 al 16 novembre, Cagliari dal 21 al 30.

Inaugurata oggi all'Irccs del gruppo ospedaliero San Donato, durante un incontro aperto a tutti alla presenza di pazienti, familiari, medici e operatori sanitari, la mostra è l'ultima iniziativa della campagna 'Io non sclero' sviluppata da Biogen e dall'Osservatorio nazionale sulla salute della donna (Onda), in collaborazione con l'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (Sin). Il progetto è nato nel 2014 per accendere i riflettori sul vero volto della sclerosi multipla: "La Bestia" descritta da chi ci convive e spiegata al pubblico del Dimer con l'aiuto del 'tutor' Matteo Caccia, autore e conduttore esperto di storytelling.

La Bestia come la chiamava Alberto, che la malattia l'ha scoperta a 18 anni e 3 anni e mezzo fa è morto. A dargli voce è isiviele85, la figlia adottiva: "Da quando gli sono stata messa in braccio a 3 mesi, fino al momento in cui mi ha guardato per l'ultima volta e ha chiuso i suoi splendidi occhi per sempre - ricorda - non ha mai fatto mancare niente né a me né a mia madre, guidato dalla voglia di amare, essere amato e vivere". Perché "la Bestia si sconfigge sempre", magari provando ad addomesticarla e a farci pace. "Lei non perdona ma io sì", scrive Boborinho, un altro paziente, un'altra storia. L'arte è la sua vita e anche se da destra non ci vede più "ho continuato a disegnare la bellezza. Farlo con un occhio solo è una novità, ma la vita è un continuo rinnovarsi e la mia è una storia di successo. Da zero totale mi sono ripreso, perché a 35 anni hai tanta voglia di vivere e sperimentare".

"Siamo felici di ospitare nel nostro Centro Sm la prima tappa nazionale di questa iniziativa, che ha l'obiettivo di favorire l'informazione su una delle malattie neurologiche degenerative più diffuse tra i giovani adulti", afferma Giancarlo Comi, primario di Neurologia e direttore dell'Istituto di neurologia sperimentale del San Raffaele. La sclerosi multipla colpisce circa 114 mila italiani, soprattutto donne, con oltre 2 mila nuove diagnosi all'anno. I sintomi sono motori e cognitivi, il decorso è cronico e progressivamente invalidante, l'origine autoimmunitaria: le difese naturali che si ribellano all'organismo invece di proteggerlo, con 'soldati disertori' che attaccano e consumano la guaina mielinica attorno ai nervi.

"La mostra - afferma la presidente di Onda, Francesca Merzagora - è un'opportunità speciale per celebrare le tante storie inviate dai pazienti nei mesi scorsi sul sito della campagna", www.iononsclero.it. Più di un portale Internet: la seconda casa di un Movimento che su Facebook supera i 76 mila utenti, 'sorelle e fratelli di Sm' che sul web si augurano buongiorno e buonanotte. "Le testimonianze - sottolinea Merzagora - fanno luce sulla realtà di chi affronta ogni giorno le difficoltà della malattia con forza, coraggio e voglia di non mollare mai. Meritano di essere raccontate e condivise e siamo felici di intraprendere questo viaggio". Angela Martino, presidente dell'Aism, conferma quanto "è importante creare occasioni per parlare di sclerosi multipla e far conoscere le vite di chi ne viene colpito. Arricchiscono chi le legge e sono di ispirazione per continuare a lottare con l'obiettivo di un mondo libero dalla Sm".

"Io non sclero continua a stupirci e ci rende sempre più orgogliosi di essere parte di un progetto capace di riscuotere così grande entusiasmo - dichiara Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia - Essere un'azienda leader nella ricerca e nel trattamento della sclerosi multipla ci spinge a impegnarci sempre più per rispondere ai bisogni di chi convive con questa malattia, anche stimolando incontri utili alla condivisione di esperienze. Siamo certi che la mostra sarà l'occasione per tanti importanti momenti di confronto e di scambio, da cui potranno emergere nuove priorità per contrastare questa condizione".

Io non sclero ha mosso i primi passi con una web-serie in 6 episodi. Protagonista Sara Mancini, una trentenne come tante con un compagno in più: la sclerosi multipla. La serie è approdata al cinema in 400 sale e su Yahoo! Italia. Poi c'è stato un concorso di idee che fra 19 progetti candidati ha premiato '@Sm... Una generazione al top', App con consigli pratici dedicati ai pazienti. Gli 'sclerati', come si chiamano sui blog. Ancora: i racconti sono stati raccolti in e-book e in un volume cartaceo distribuito gratis in libreria; foto e videomessaggi hanno dato vita a un nuovo episodio speciale della campagna, e nel 2017 è arrivata la medicina narrativa: online sono stati messi a disposizione dei videotutorial e ai malati è stato chiesto di scrivere una storia. Quella vera, la loro. La community ha risposto, 80 vite sono in Rete e 12 sono diventate mostra. Nove di donne, 3 di uomini. Fil rouge "la svolta": quell'istante in cui capisci che la vita continua.

C'è Johara che spiega la gioia di arrivare alla diagnosi perché "finalmente puoi iniziare a lottare. Adesso lei sa il mio nome e io so il suo: 1 a 1 palla al centro. Inizia la partita, inizia la guerra". Di diagnosi parla anche Gioy23: "Una bambina di 11 anni mezzo non sa neanche l'esistenza della parola formicolio", mentre lei l'ha dovuta imparare nel modo peggiore. "Oggi ho 23 anni e la malattia ne ha 12. Mi ha tolto tanto, ma mi ha dato anche tante cose belle". Come pure a Carlotta, 26 anni, nickname Pucca90, la passione dei cavalli e un bimbo in arrivo: "Grazie a questa malattia sono diventata una persona migliore, con delle speranze. Se non mi fossi ammalata, non avrei la bellissima vita che ho oggi".

Qualcuno fotografa lo stupore di scoprire a un tratto ciò che di bello già c'era. "Ho alzato lo sguardo e ho visto i terrazzi in fiore - scrive Gabriaresi, una diagnosi di Sm nel giorno dei 40 anni - Abitavo in quella via da 30 anni. I terrazzi ci sono sempre stati, ero io che non avevo tempo di alzare lo sguardo". Ai primi disturbi di vista Giuliamala84 ha pensato "i miei occhi mi hanno tradito. Gli stessi occhi che hanno sempre ricevuto dei gran complimenti me la stavano facendo pagare", però "i miei occhi ora guardano, non vedono solamente".

Se a Carlotta la sclerosi multipla ha portato "l'amore della mia vita", ad altri l'ha tolto. Il marito di Rita un anno fa se n'è andato dicendo che "fuori c'è il mondo. Non reggeva più il peso della mia malattia, proprio lui che aveva detto che la Sm era arrivata a noi perché eravamo forti e l'avremmo affrontata insieme". Lei però non si è arresa e si è ripresa il futuro: "Sono Rita, ho 37 anni, la sclerosi multipla e fuori c'è il mondo anche per me". Anche Loreto ha visto persone fuggire. Scrive in romanesco, la "moje" ce l'ha ancora e su "na sedia e m'paio de rotelle vado co lei ar mercato". In compenso "ho perso quasi tutti l'amici miei più cari e pure quelli brutti, però non me ne frega. Mo ce n'ho uno solo che ne vale cento".

C'è sempre qualcosa o qualcuno per cui valga la pena rialzarsi. Loreto lo ha fatto per quel "pò de dignità che me rimane", invece Oliver ha reagito per i suoi figli, di 2 e 7 anni, che gli hanno detto "mamma ti voglio bene. Lì mi è stato chiaro che dovevo vivere per loro, che la Sm non avrebbe vinto, che nonostante i limiti ero la loro mamma e che loro si meritavano una mamma forte". Per Pierry, infine, la molla a risollevarsi dopo la diagnosi arrivata a 29 anni è stato l'ennesimo "poverina, come stai? Da allora ho smesso di sentirmi malata e ho iniziato a godermi la vita. Quando la Sm mi fa incavolare, la più forte sono sempre io".

In questi ultimi anni la guerra alla sclerosi multipla ha vissuto "una vera rivoluzione terapeutica - assicurano gli esperti - perlomeno per la forma a ricadute e remissioni", con la malattia che compare, per un po' sembra sparire e dopo ritorna. Come stare seduti su un'altalena scomoda da cui non puoi scendere. "Questo cambiamento ha aperto per gli ammalati prospettive" un tempo impensabili. "Le nuove terapie sono in grado di prevenire l'accumulo di disabilità in una significativa percentuale di pazienti e di rallentarla negli altri, con un impatto rilevante sul mantenimento di una piena partecipazione a tutti gli aspetti della vita". Le storie di Io non sclero ne sono la prova: la malattia è cattiva, ma la vita è più forte. "Litighiamo spesso - testimonia una paziente su Fb - ma alla fine la Sm fa quello che dico io. Io sono più grande".