"Ho paura a mettere al mondo un bambino. Non me la sento di poter trasmettere la mia malattia". "La malattia c'è, ma non si vede. Vaglielo a spiegare come ti senti, sempre appeso al filo delle analisi, a controllare ossessivamente i risultati del laboratorio". Paura di trasmettere la malattia ai propri figli, la rassegnazione per un destino segnato, frustrazione per la scarsa conoscenza della patologia. Marta (35 anni) e Federico (42 anni) hanno deciso di raccontare la propria esperienza con il rene policistico autosomico dominante (Adpkd) per far conoscere la realtà degli oltre 24 mila italiani che convivono con la più comune malattia ereditaria nefrologica, su cui ancora oggi c'è troppo silenzio. Basti pensare che per arrivare alla diagnosi passano in media 2 anni dalla comparsa dei primi sintomi.
Reni che possono arrivare a pesare oltre 10 chili e ad aumentare di 10 volte le proprie dimensioni. Sono solo alcune delle manifestazioni del rene policistico, quarta causa di insufficienza renale cronica, che si caratterizza per lo sviluppo e la comparsa di numerose cisti renali.
In occasione della Giornata mondiale di sensibilizzazione sul rene policistico (4 settembre), prende il via 'ReniInforma', una campagna informativa ed educativa con il patrocinio di Airp (Associazione italiana rene policistico onlus) e promossa da Otsuka Pharmaceutical Italy. Open day negli ospedali italiani, il portale web dedicato www.reniinforma.it e podcast con le storie vere dei pazienti mostreranno a chi deve affrontare la patologia - medici, pazienti e caregiver - come oggi la gestione del rene policistico stia cambiando musica, grazie a un'attenta gestione e alle nuove opzioni terapeutiche a disposizione di clinici e pazienti.
I centri nefrologici potranno aderire al progetto e scaricare tutti i materiali informativi e gli allestimenti per organizzare l'open day nella propria struttura direttamente da www.reniinforma.it; mentre i pazienti e i familiari potranno avere informazioni sull'Adpkd e scoprire i centri e le date degli eventi più vicini a loro.
Fino a poco tempo fa i pazienti avevano come uniche opzioni terapeutiche la dialisi e il trapianto di rene, a cui spesso erano costretti a ricorrere già in giovane età, intorno ai 50 anni. "Un'indagine condotta dall'istituto di ricerca Gfk ha mostrato come oltre 7 pazienti su 10 si dichiarino angosciati per il proprio domani e 6 su 10 pensino che, contro la propria condizione, ci sia poco da fare. Alla paura e alla rassegnazione - dichiara Luisa Sternfeld Pavia, presidente Airp - si aggiungono poi le preoccupazioni per il lavoro e per la creazione di una famiglia. Il rene policistico influisce sul desiderio di maternità o paternità in un paziente su 2 e in 3 soggetti su 10 la patologia ha un impatto a livello lavorativo".
"Ora però - assicura - le cose stanno cambiando: la ricerca sta studiando nuove molecole capaci di allontanare il momento dell'entrata in dialisi o il trapianto. Queste terapie, insieme alle opzioni oggi disponibili e a un corretto stile di vita, permetteranno ai nostri pazienti di affrontare al meglio la malattia. Uno scenario nuovo che va comunicato e fatto conoscere. Per questo sosteniamo ReniInforma, un progetto per informare i pazienti e i loro familiari delle novità nel trattamento della malattia, per far sapere che il futuro sta cambiando e che nella lotta al rene policistico, nonostante le difficoltà quotidiane, c'è un'unica direzione: si va avanti".
"Quando il medico mi ha comunicato di avere il rene policistico ho avuto una reazione di panico, mi sono sentita male e sono svenuta". Ecco cosa ricorda del momento della diagnosi Marta. Il pensiero è poi subito andato al futuro e alla possibilità di diventare madre. Un desiderio forte che si è scontrato con la diagnosi. "Ero spaventata all'idea di non potere avere figli. Ho paura a mettere al mondo un bambino. Non me la sento di poter trasmettere la mia malattia al 50%".
Il rene policistico influisce pesantemente sulla vita dei pazienti, ma il suo impatto è molto spesso sottovalutato, creando così frustrazione in chi ci convive. E' successo a Federico: "La malattia c'è ma non si vede. Ma se continui a fare, almeno in apparenza, la vita che facevi prima, che malattia è? Che ne sanno di tutti i tuoi sforzi. Vaglielo a spiegare come ti senti, sempre appeso al filo delle analisi, controllare ossessivamente i risultati del laboratorio, e se vanno meglio dell'ultima volta o se non sono peggiorati è festa grande".
Rassegnazione, ma anche speranza nel proprio futuro. Come emerge nelle parole di Federico: "La mia malattia mi ha segnato. Nei miei ricordi ora c'è sempre un 'prima' e un 'dopo' la diagnosi. Oggi ho la speranza di poter allontanare nel tempo la dialisi. Ho anche imparato una cosa: le montagne restano montagne. Ma a me non sembrano più invalicabili".
"Otsuka Pharmaceuticals Italy è da sempre impegnata nella ricerca sul rene policistico - dichiara Diederik Huisman, Managing Director di Otsuka Pharmaceuticals Italy - Per migliorare la qualità di vita di coloro che sono costretti a convivere con questa malattia siamo convinti che, accanto alla ricerca e allo sviluppo di nuove terapie, sia fondamentale anche la corretta informazione. Per questo motivo crediamo molto nel progetto ReniInforma che punta proprio a creare momenti di confronto tra medici e pazienti e a diffondere contenuti scientifici sulla malattia. Ci auguriamo che sempre più centri in tutta Italia vi aderiscano, così da aumentare le possibilità di dibattito su una malattia ancora oggi sottovalutata".
