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Malattie rare: fibrosi polmonare, Guida aiuta a trovare farmaco salvavita

In Italia oltre 100 centri gia' attivi, altrettanti prossimi a partire

MEDICINA

Milano, 17 giu. (Adnkronos Salute) - Oltre 100 centri già attivi, più quasi altrettanti prossimi a partire. Sono le strutture italiane dove malati di fibrosi polmonare idiopatica, patologia rara ma non più orfana di cura, possono o potranno trovare il pirfenidone: l'unico farmaco oggi indicato per rallentare la progressione della malattia che progressivamente 'toglie il fiato' a chi ne soffre. Per indirizzare i pazienti, l'Osservatorio malattie rare (Omar) ha messo a punto la 'Guida ai centri prescrittori e dispensatori del pirfenidone', strutture che garantiscono anche il monitoraggio della terapia salvavita, previsto dall'Agenzia italiana del farmaco. L'iniziativa è sostenuta dal contributo incondizionato di InterMune.

"Dallo scorso anno, cioè da quando c'è stata la piena commercializzazione del pirfenidone, con la pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale - spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Omar - il numero delle richieste di chiarimento è notevolmente cresciuto. I pazienti hanno difficoltà a capire quali sono i centri della propria regione a cui rivolgersi per accedere al farmaco senza perdere tempo prezioso". Il pirfenidone va infatti prescritto dagli pneumologi dei centri specializzati riconosciuti dalle Regioni tramite specifiche delibere, e può essere dato ai pazienti solo dalle farmacie autorizzate. "E' davvero complicato trovare e mettere insieme tutte queste informazioni - assicura il direttore di Omar - e così abbiamo voluto farlo noi fornendo uno strumento chiaro e di facile utilizzo".

Il documento si può scaricare dal sito www.osservatoriomalattierare.it. Contiene indicazioni sulle modalità di accesso alla terapia farmacologica e l'elenco, diviso per regioni, di tutti i centri prescrittori e dispensatori autorizzati, insieme ai riferimenti chiave per i pazienti: chi è il responsabile della struttura, che numero di telefono chiamare, in quali orari, a quale indirizzo recarsi e a chi rivolgersi per avere informazioni. La Guida fotografa la situazione al mese di maggio 2014, e sarà successivamente aggiornata in caso di aggiunte o variazioni dei centri. Nell'ultima parte si possono anche trovare l'elenco e i contatti delle associazioni pazienti.

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