In Italia le persone che convivono con la sclerosi multipla sono 110 mila, ogni anno si registrano 3400 nuove diagnosi (nella maggioranza dei casi si tratta di giovani fra i 20 e i 40 anni): 1 ogni tre ore. E' la fotografia scattata dal Barometro italiano della sclerosi multipla, presentato oggi a Roma al ministero della Salute dall'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e dalla sua Fondazione. Dall'indagine emerge anche il costo della malattia: quasi 5mld di euro l'anno, 45mila euro a persona. Un impatto economico che aumenta con il progredire della patologia: da circa 18mila euro nelle prime fase a 84mila per i malati gravissimi. Il 70% di chi ha una disabilità grave riceve aiuto solo dalla famiglia.
Il Barometro e' una fotografia che ridefinisce in maniera netta e rigorosa lo scenario relativo alla malattia: i centri clinici sono 246, dove vengono seguite 80 mila, cui sono dedicati 500 neurologi e oltre 400 infermieri. Il rapporto tra neurologi strutturati e pazienti e' di 1 a 300, quello fra infermieri e assistiti di 1 a 195. "Rapporti assolutamente inadeguati a garantire una presa in carico globale e una adeguata continuità di relazione tra sanitari e paziente", denuncia l'Aism.
Sono più di 50 mila le persone curate oggi con i farmaci innovativi, che intervengono in particolare sulle forme recidivanti-remittenti a rallentare la progressione della malattia. Il costo di questi farmaci in Italia sfiora i 500 mln di euro e ogni anno devono essere aggiunti al budget 30 mln di euro per fare entrare in terapia i nuovi diagnosticati. In occasione della Settimana della Sclerosi multipla (23-29 maggio) e della Giornata mondiale della patologia (25 maggio), l'associazione presenta anche un video istituzionale in cui racconta la sua storia.
"La sclerosi multipla, come emerge chiaramente dal Barometro, è una autentica emergenza sanitaria e sociale - ha affermato Angela Martino, presidente della Conferenza persone con sclerosi multipla dell'Aism - Per rendere concreti i diritti delle persone con sclerosi multipla è urgente intervenire sulle politiche sanitarie rafforzando la garanzia di livelli essenziali per la diagnosi, cura, assistenza; strutturando e valorizzando la rete dei centri per la presa in carico; sostenendo la ricerca scientifica e sanitaria per un ritorno diretto sulla nostra qualità di vita. Queste le priorità dell’Agenda della sclerosi multipla 2020 che chiediamo alle istituzioni di fare proprie già per il 2016-2017".
I costi sanitari, a carico del Ssn, di convive con la malattia rappresentano il 34% del totale. I costi non sanitari, invece, prevalentemente a carico di persone e famigliari sono il 37% del totale. Tra i costi non sanitari l’assistenza informale pesa per il 71% e oltre il 40% delle persone con la sclerosi multipla, le più gravi, hanno un caregiver dedicato che in media li assiste per 1.100 ore all’anno. "Per poter intervenire in modo efficace sulle diverse realtà di una patologia come la sclerosi multipla - ha sottolineato Roberta Amadeo, presidente dell’Aism - è essenziale partire da una conoscenza del fenomeno che permetta di leggere con serietà, rigore e metodo la realtà e capire quali sono i bisogni ancora insoddisfatti ed i percorsi di concretizzazione dei diritti effettivamente agiti o ancora negati".
"Aism intende lavorare oltre la prima edizione, da intendersi non solo come progetto di lavoro ma come prima significativa restituzione dello stato dell’arte, facendo del Barometro - conclude Mario Alberto Battaglia, presidente Fondazione italiana sclerosi multipla - uno strumento annuale che dovrà contare sempre più sull’apporto delle istituzioni, degli enti e gruppi di ricerca, della rete degli operatori, dei volontari e del movimento unito nella lotta alla malattia, che tutti assieme dovranno farsi carico di questa sfida ambiziosa".
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