Malattie rare, Diamanti: sindrome intestino corto patologia non riconosciuta /Video

"Si parla poco della sindrome dell’intestino corto perché attualmente non c’è un riconoscimento formale come malattia rara". Lo afferma Antonella Diamanti, gastroenterologa e responsabile dell’Unità operativa nutrizione artificiale del Bambino Gesù di Roma. Di malattie rare, e nello specifico di Sindrome dell’intestino corto, si è parlato in Vaticano nel corso della presentazione della XXXI Conferenza Internazionale sul tema: 'Per una Cultura della Salute accogliente e solidale a servizio delle Persone affette da patologie rare e neglette', in programma dal 10 al 12 novembre.

La Sindrome è una condizione in cui i nutrienti non sono adeguatamente assorbiti a causa di gravi malattie intestinali o alla rimozione chirurgica di una grande porzione dell’intestino tenue. In Italia colpisce circa 800 persone, tra cui 150 bambini. "La sindrome da intestino corto – aggiunge Diamanti - comporta molti ricoveri, controlli, terapie e complicanze. A questo si aggiungono ostacoli di ordine burocratico e sociale. Ricordo che non ci sono normative a livello regionale che siano comuni sul territorio nazionale. Riconoscere la patologia come rara consentirebbe una gestione standardizzata su tutto il territorio".

Attualmente, soltanto sei regioni italiane dispongono di centri specializzati per il trattamento di questa sindrome: Napoli, Roma, Firenze, Genova Torino e Trieste. La conseguenza, per chi è affetto da tale patologia rara, è quella di doversi alimentare attraverso un catetere venoso: "Le cure attuali sono molte, ma – specifica Diamanti – il nucleo centrale della cura è rappresentato dalla nutrizione parenterale, un meteo che per i bambini consente non solo la sopravvivenza ma anche una buona crescita".

"C’è tutta una modulazione di terapie legate alla tipologia di alimentazione che varia in base alle esigenze specifiche del paziente e a seconda dell’anatomia intestinale. Inoltre - conclude - esiste attualmente una terapia molto efficace a base di teduglutide, un prodotto iniettabile, in grado di migliorare l'assorbimento delle sostanze nutritive e dei liquidi nelle persone che presentano un tratto gastrointestinale ridotto".