Nel mondo ogni 3-15 secondi si verifica un episodio di sanguinamento per emofilia. Ma solo il 25% dei pazienti riceve una corretta diagnosi e terapia e solo l'8% segue una corretta profilassi o un trattamento regolare per prevenire episodi di sanguinamento. Sono le prime stime relative al Global Annual Bleed Rate (Gabr) riportate da Shire, che ha celebrato nei giorni scorsi la Giornata mondiale dell'emofilia 2017.
"Siamo impegnati in iniziative, come la stima del Gabr, che migliorano la comprensione dello scenario globale dell’emofilia e la reale esperienza di coloro che ne soffrono", afferma Leonard Valentino, global head of Hematology Medical Affairs di Shire. L'azienda ha sviluppato il Gabr in collaborazione con le istituzioni riconosciute della comunità emofilica, inclusa la World Federation of Hemophilia. L’obiettivo condiviso "è quello di identificare le regioni del mondo in cui c’è maggior bisogno di miglior diagnosi e cura per i pazienti emofilici". Il report completo del modello Gabr verrà pubblicato nella seconda parte del 2017.
"Siamo fieri di supportare organizzazioni di pazienti, società scientifiche, operatori del settore, caregiver consci della responsabilità che abbiamo nei confronti di tutti gli stakeholder del sistema - spiega Francesco Scopesi, general manager di Shire Italia - Abbiamo la fortuna di poter mettere a disposizione una gamma di prodotti che coprono l’intero spettro dei disordini della coagulazione con un approccio personalizzato, grazie a servizi innovativi e al calcolo della farmacocinetica individuale. Ad accrescere il nostro orgoglio poi ci sono gli stabilimenti di Rieti e Pisa che danno lavoro a 500 persone e sono eccellenze del network produttivo di Shire a livello globale".
Quest’anno Shire ha sostenuto il tema 'Hear their voices' della World federation of hemophilia per la Giornata mondiale per migliorare l’awareness dei pazienti con disordini di coagulazione. In questi giorni, in tutto il mondo, i dipendenti dell'azienda sono invitati a indossare qualcosa di rosso per mostrare il supporto alla comunità e favorire l’organizzazione di eventi che diano voce ai pazienti. In Italia Shire ha sostenuto le conferenze nazionali organizzate da FedEmo e da Fondazione Paracelso e, in diversi centri emofilia, promuove attività di animazione rivolte ai pazienti più piccoli.
