Il vento e la natura, ma anche la cucina e lo yoga per combattere il Parkinson. E' l'esperienza vissuta da un gruppo di pazienti che hanno trascorso una settimana in Sardegna, tra navigazione a vela, trekking, surf, piccoli seminari e degustazioni. Nello scenario del Sinis, isola di Mal di Ventre compresa, si è appena conclusa la seconda edizione di Sail4parkinson, il progetto promosso dall'associazione ParkinZone e Irccs Neuromed di Pozzilli, in collaborazione con Giangi Chiusura, tra i primi surfisti italiani e fondatore della Capomannu-Naturawentura, Daniela Meloni della Limolo Activities e la Compagnia teatrale Klesidra (FOTO - VIDEO).
Obiettivo far sperimentare al paziente attività e traguardi che spesso la malattia, di cui in Italia soffrono 600 mila persone, limita o preclude del tutto a livello fisico e psicologico. "L'utilizzo e la stimolazione dei sensi attraverso la natura assieme alle varie attività proposte - spiega Nicola Modugno, neurologo di Neuromed e presidente della onlus Parkinzone - producono nel paziente un miglioramento dei sintomi nell'immediato e un'esperienza capace di suggerire comportamenti nuovi e positivi nella gestione delle situazioni di vita a venire".
I malati di Parkinson rischiano di chiudersi in loro stessi aggravando la situazione. "Noi, invece - afferma Modugno - attraverso la barca, il surf e i bagni in mare, abbiamo voluto spezzare questo circolo vizioso con un progetto inedito, per una medicina che guarda al malato nel suo complesso, nel tentativo di ricreare fiducia e confidenza nelle proprie capacità".
Come lo scorso anno Sail4Parkinson si è svolto al Sinis. "Sfruttando tutte le potenzialità che la penisola offre - aggiunge ancora Modugno - spiagge, montagne e natura, abbiamo cercato di far vivere il senso di una vera vacanza ai pazienti e insegnato loro il concetto di resilienza, attività di adattamento del cervello. L'impressione che si ha è che dopo una diagnosi di Parkinson sia i pazienti sia i familiari pensano che nulla sia più possibile. Per cui una novità come questa settimana in barca a vela appare loro una vetta improponibile e difficilmente raggiungibile. Ma sappiamo che è grazie a questa esperienza che il parkinsoniano non solo torna ad avere fiducia in sé stesso ma riesce a gestire ansia, paura, panico, ossessione e quindi a gestire le proprie emozioni".
Esperienze di questo tipo sono terapeutiche? "Noi consideriamo queste attività vere e proprie terapie complementari - sottolinea Sara Varanese, neurologa dell’Istituto di Pozzilli - che hanno un reale effetto benefico sul benessere del parkinsoniano, soprattutto sui sintomi non motori. A differenza della passata edizione, quest’anno abbiamo sottoposto il paziente, prima e al termine dell’esperienza, a una serie di questionari e scale cliniche volti a quantificare quanto questo benessere il paziente aveva realmente sperimentato. Stiamo già scrivendo un editoriale per una rivista scientifica internazionale. Tra i nostri obiettivi c’è quello di divulgare l’esperienza e di portarla nei congressi dedicati al Parkinson promossi in tutto il mondo".
Al Neuromed sono oltre mille i pazienti con Parkinson regolarmente assistiti. Come far vivere a tutti loro un’esperienza simile? "Non so se sarà mai possibile estendere un progetto del genere su mille pazienti - conclude Modugno - Di sicuro sappiamo che queste attività sono possibili. Per ora abbiamo coinvolto persone con malattia in fase lieve-moderata. La scommessa sarà quella di aprire il progetto a pazienti in fase più avanzata. Chiaramente ci vuole un'organizzazione completamente diversa, considerato che il Ssn non prevede queste attività, quindi c’è bisogno di un supporto di altra natura".
Il team che ha supportato Modugno è formato da esperti di tutte le attività. L'edizione di quest'anno ha visto la presenza e assistenza della psicoterapeuta Silvia Della Morte e della regista teatrale Imogen Kusch. Con i pazienti anche due leggende del mare: Jan Paul Basseget, navigatore ed esploratore, comandante della famosa Calypso di Jacques Cousteau, e Daniele Gabrielli, tayler di Azzurra in Coppa America e campione del mondo di vela.
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