Malattie rare, Aaee: "Il primo registro informatico dei pazienti conquista l'estero"

L'innovazione e il miglioramento della qualità di vita dei pazienti passano anche attraverso la "misurazione" delle patologie, che rappresenta il primo passo per conoscerne la diffusione e per raccogliere dati clinici. Da questo è partita Aaee, Associazione volontaria per l'angioedema ereditario e altre forme rare di angioedema, per costruire un modello di rete, un vero e proprio registro che si sta replicando anche in altri Paesi.

"Siamo partiti per prima cosa dal valore umano - spiega Vincenzo Penna, di Aaee, dall''Hackathon on Rare Disease', l’evento che si è svolto a Firenze all'interno del Forum della sostenibilità e delle opportunità nel settore della salute, promosso con il supporto non condizionato di Shire Italia - si è creata una rete di medici che fanno capo a un collettivo di lavoro, chiamato Itaca, di cui fanno parte circa quaranta clinici appartenenti ai centri e agli ospedali cui i nostri pazienti si rivolgono per incontrare uno specialista in grado di trattare la patologia".

"A questo punto abbiamo deciso di costruire un sistema informatico, in grado di tutelare la privacy dei pazienti, con cui raccogliere dati sanitari in modo tutelato. Questo registro è praticamente funzionante dal punto di vista informatico - conclude Penna - e stiamo cercando di diffonderlo in tutte le nostre associazioni gemelle: abbiamo cominciato con l'Europa, siamo già andati in Europa dell'est, e ora negli Stati Uniti e nell'America del Sud. C'è un'associazione internazionale che ha deciso di appoggiare questo progetto e speriamo che le cose vadano in porto."