Malattie rare, Scopinaro (Uniamo): "Qualità della vita migliorabile con app e nuove tecnologie"

"Le esigenze del malato raro non si limitano solo ai farmaci o agli altri ausili che di solito si giudicano importanti, ma potrebbero essere soddisfatte meglio con una serie di applicazioni o di nuove tecnologie, alcune le abbiamo già in mente e altre sono ancora studiare: speriamo che oggi con l'hackathon si possa avere qualche idea in più". Così Annalisa Scopinaro, rappresentante di Uniamo - Federazione italiana malattie rare e presidente dell'Associazione persone Williams Italia onlus, dall''Hackathon on Rare Disease', l’evento che si è svolto a Firenze all'interno del Forum della sostenibilità e delle opportunità nel settore della salute, promosso con il supporto non condizionato di Shire Italia e parte della Settimana europea delle biotecnologie, patrocinata in Italia da Assobiotec.

"Quello che può servire a un paziente - spiega Scopinaro - va dalla comunicazione diretta con gli specialisti in caso di necessità al poter mostrare la propria cartella su un telefonino in caso di accesso al pronto soccorso; dalla possibilità di avere una terapia farmacologica trasportabile, anche sottocutanea, più comoda quando viaggiamo in aereo fino alle facilitazioni scolastiche per bambini che hanno particolari patologie".

"Penso che ciò che io posso immaginare - conclude - sia una minima parte di ciò che la tecnologia può fare per noi e per migliorarci veramente quella che è la nostra vita quotidiana".

Tra le associazioni dei pazienti c'è già chi è avviato su questa strada e ha messo a punto un'App attualmente in fase di test. E' il caso di Aip -Associazione immunodeficienze primitive Onlus, il cui presidente Alessandro Segato racconta: "La tecnologia ci sta aiutando molto perché, anche grazie all'aiuto della Chiesa valdese, abbiamo sviluppato un'applicazione per favorire il dialogo fra i pazienti e i medici".

Molti pazienti, spiega, "hanno infatti la necessità di fare delle cure che fortunatamente possono essere svolte in casa, migliorando così la qualità di vita ma allontanandoli un po' dal centro di riferimento. Grazie alla App medico e paziente possono restare in contatto regolando così la fruizione delle cure e la vita del paziente secondo le necessità. La app è pronta, è stata presentata a giugno e contiamo che possa essere disponibile dal luglio 2018 per tutti i centri che ne faranno richiesta".