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Tumore al pancreas, nel 2018 nasce la Federazione di associazioni dei pazienti

MEDICINA
Tumore al pancreas, nel 2018 nasce la Federazione di associazioni dei pazienti

Sensibilizzare l’opinione pubblica sulla lotta del tumore al pancreas e raccogliere più fondi per la ricerca su questa neoplasia. E' l'obiettivo delle Associazioni dei pazienti che nel corso del 2018 si uniranno in una Federazione, costituendo una vera e propria Coalizione nazionale. L’annuncio è stato dato a Roma in occasione del 'Quality and Innovation in Pancreatic cancer", evento realizzato per la Giornata mondiale del tumore al pancreas.

"Il primo progetto in cantiere è quello di creare una piattaforma web che possa interfacciarsi con le istituzioni in maniera efficace, dove far convogliare in maniera ufficiale tutte le informazioni sulla malattia, sui trattamenti, sui Centri di riferimento, una sorta di vademecum ufficiale per il paziente - spiega Francesca Mella, vicepresidente dell'Associazione Nastro Viola', una delle quattro associazioni di pazienti che formerà la coalizione insieme alla 'Fondazione Nadia Valsecchi', 'Oltre la ricerca' e 'Progetto My Everest'.

"Unendoci - prosegue Mella - pensiamo di poter riuscire a far sentire maggiormente la nostra voce, che poi è la voce dei pazienti, dei loro bisogni. Vogliamo riuscire a mettere a disposizione dei pazienti, e dei loro familiari, strumenti che permettano loro di individuare precocemente eventuali sintomi che possono essere dei campanelli di allarme. Vorremmo fare da punto di riferimento, essere un tramite tra pazienti e medici, ospedali e Centri di riferimento".

Grazie all'Associazione, inoltre, anche quest’anno i più famosi monumenti italiani si sono illuminati di viola per accendere i riflettori su questa neoplasia: ben 83, tra i quali la Mole Antonelliana, la Reggia di Caserta e il Maschio Angioino a Napoli. "Abbiamo lanciato questa iniziativa tre anni fa con soli 15 luoghi, poi ne abbiamo avuti una cinquantina e oggi siamo arrivati a più di 80 - sottolinea Mella - Quindi, i cittadini sono sempre più sensibilizzati su questo problema. Il senso di questa iniziativa è quello ovviamente di fare luce sul problema, di puntare il riflettore sulla patologia e sulla necessità che la ricerca vada avanti".

Nel corso dell'evento hanno inoltre portato la loro testimonianza pazienti che combattono contro la malattia, come Andrea Spinelli, malato dal 2013. Andrea ha trovato il modo di reagire camminando: iniziando recandosi in ospedale a piedi da casa, per un tragitto di circa 15 km, ha poi intrapreso dei veri e propri cammini che l'hanno condotto dal confine Italo-Austriaco fino in Toscana; dalla Via Francigena alla Francia; dai Pirenei fino all'Oceano Atlantico passando per Santiago di Compostela. In totale 2.248 km, percorsi sempre a piedi. "'Se di cancro si muore pur si vive'" è il mio motto - racconta - e se il mio 'cammino con il cancro' può essere di aiuto anche ad una sola persona, allora alla fine non avrà perso, ma vinto".

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