Dalla 'No man's land' a una casa dentro l'ospedale. C'è una generazione, un po' dimenticata, che si perde nei reparti oncologici del Paese. Né bambini né adulti: è la generazione Aya, adolescenti e giovani fra i 16 e i 39 anni in lotta contro il cancro. In questa "terra di nessuno, la prognosi risulta peggiore" rispetto ai pazienti pediatrici e agli 'over'. "Possiamo parlare - dice Armando Santoro, responsabile del Cancer Center dell'Humanitas di Rozzano e docente di Humanitas University - di un reale gap clinico, biologico e psicosociale". Per colmarlo, l'Irccs milanese ha messo in piedi un progetto su misura. "Una delle prime esperienze in Italia", evidenziano dalla struttura oggi in occasione della presentazione ufficiale del programma Aya, tarato su questa fascia d'età e sui bisogni speciali - clinici e non - di chi si ammala in un momento della vita in cui i progetti sono in rampa di lancio, e ogni verbo è coniugato al futuro.
Il progetto nasce con loro. I ragazzi in cura al Cancer Center dell'Humanitas, centro che affronta in un anno intorno a 400 nuovi casi di giovani tra i 16 e i 39 anni, hanno scelto anche il logo. Il fiore di loto, che per gli orientali è simbolo di vita e virtù, nella Grecia antica di bellezza ed eloquenza e oggi rappresenta l'ammirazione. "Un fiore sobrio nella sua forma - spiegano i ragazzi motivando la scelta - che pur rimanendo pulito, affonda le sue radici nel fango della realtà. E rappresenta la speranza per tutti noi, perché i fiori di loto sono piante acquatiche perenni". Avere un figlio dopo il tumore, superare il blocco mentale della malattia, vivere l'età adulta senza ansie, trovare un lavoro: sono alcuni dei temi con cui si devono confrontare i giovani adulti in cura per un cancro.
Le patologie onco-ematologiche maligne - linfomi, leucemie, sarcomi, tumori germinali, tumori cerebrali - nella fascia 16-39 anni sono la causa più comune di morte nelle società industrializzate, dopo omicidi, suicidi e incidenti non intenzionali, ricorda l'oncologa Alexia Bertuzzi, anima del progetto Aya di cui è responsabile. I nuovi casi "hanno un trend in aumento e non si parla di piccoli numeri: 66 mila in Europa, di cui 15 mila solo in Italia". All'Humanitas la generazione Aya ha "un percorso clinico dedicato", ma anche una 'special room', "un rifugio non dove scappare e nascondersi, ma per riprendere fiato e ricominciare arricchiti", precisa Stefania Spadoni, classe 1985, giovane fotografa che ha raccontato in un libro con parole e immagini la sua esperienza di malattia. La 'base Aya' si trova al primo piano del building 2 di Humanitas. "E' una stanza che si riempirà di progetti", di foto e ricordi. Un ambiente informale, per fare colazione in compagnia, guardare un film, leggere un libro, sfidarsi ai videogame, fra una terapia e una visita di controllo.
I ragazzi si troveranno lì per 'spadellare' insieme allo chef in camice Marco Bianchi, esplorare l'arte della fotografia con Maki Galimberti, famoso per i suoi ritratti di personaggi dello spettacolo, della politica e dello sport e per i suoi reportage in giro per il mondo. E ancora, insieme a Sofia Mede Repaci e Viviana Ponti, entrare dentro un quadro ed esprimere il proprio mondo interiore attraverso la scrittura, con racconti che partono da un'opera d'arte. Ma anche tirare fuori l'anima teatrale nascosta con la fondatrice della compagnia Pacta, Annig Raimondi, come guida. Sono questi alcuni dei corsi settimanali già in calendario.
Ma prima ancora c'è il filone clinico: un percorso che parte da un ambulatorio dedicato. I giovani pazienti vengono seguiti in tutte le fasi di cura. La parola d'ordine è ancora una volta "fare rete", spiegano i promotori del progetto. L'approccio è multidisciplinare, puntualizza Bertuzzi. Dal consulto genetico alla ginecologia dedicata alla preservazione della fertilità, dalla cardiologia all'endocrinologia, dalla fisioterapia alla psicologia, sulla base dei bisogni specifici di questa fascia d'età. Obiettivo: ridurre le complicanze cliniche a lungo termine e migliorare la qualità della vita, evitando che i ragazzi rimandino un controllo o non seguano una terapia.
Un percorso per i giovani adulti è cruciale, ribadiscono gli esperti. "Se la sopravvivenza in oncoematologia per i bambini è cresciuta sensibilmente negli ultimi 20 anni (del 30% prima dei 4 anni e del 40% tra i 5 e i 15 anni), nel gruppo Aya si è assistito solo a un minimo miglioramento", osserva Santoro. "I pazienti onco-ematologici Aya condividono una peculiare epidemiologia, caratteristiche biologiche comuni e un insieme di necessità mediche e psico-sociali assolutamente uniche", gli fa eco Bertuzzi, che della sua esperienza professionale all'estero (l'oncologa è rientrata un anno fa dall'Irlanda) ha voluto portare con sé la consapevolezza della necessità di un'attenzione su misura per questi ragazzi. Una sensibilità che sta crescendo. Per esempio in realtà come il Regno Unito.
"Quando si è giovani - riflette Bertuzzi - è più facile pensare che la vita finisca per una guerra nucleare piuttosto che per una malattia terminale. Questo lo spirito e l'anima dei nostri ragazzi, e la loro incredibile forza: la gioventù non si piega a nulla, nemmeno a una diagnosi clinica".
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