Spesso la diagnosi arriva quando manca il fiato e la fame d'aria diventa pressante, segno che il decadimento della funzione respiratoria sta già avanzando. Quando poi si riesce a dare un nome alla malattia - Bpco, broncopneumopatia cronica ostruttiva - l'incubo è la riacutizzazione, linea di confine tra una condizione critica, ma gestibile e una situazione caratterizzata da un'incidenza pesante sulla salute e sulla qualità di vita. In mezzo le terapie, sempre più su misura, ma spesso non correttamente seguite dai pazienti che vivono sentimenti doppi: da un lato descrivono sintomi gravi che in alcuni casi impediscono persino di fare pochi metri, dall'altro si giudicano il più delle volte in salute, forse senza rendersi conto delle rinunce cui sono costretti.
Eccola la vita degli italiani con Bpco, tratteggiata da una delle due indagini condotte da Doxapharma e presentate a Milano nell'ambito del progetto di Gsk Italia 'Nel nome del paziente: il vissuto, l'ascolto e le risposte terapeutiche'. La ricerca è stata condotta su 150 pazienti, donne e uomini, alcuni diagnosticati da tempo, altri di recente. Il 48% ha più di 54 anni, ma la maggioranza ha un'età inferiore. "Noi consideriamo i 40 anni come una soglia, oltre la quale il fumatore o ex fumatore è un soggetto a rischio di Bpco - spiega Francesco Blasi, ordinario di Malattie respiratorie all'università degli Studi di Milano - Ma intanto è successo che l'età media in cui si accende la prima sigaretta si è cominciata ad abbassare e questo incide sicuramente sull'inizio dei sintomi, l'esordio della malattia" che si verifica prima.
"L'effetto della legge Sirchia non è bastato - riflette l'esperto - I ragazzi continuano ad associare il fumo all'immagine di una persona 'smart' e il problema va affrontato educandoli fin dalle scuole elementari, per evitare conseguenze poi nella vita adulta". Dall'indagine emerge che il 72% dei pazienti intervistati dichiara di avere sintomi classificati da seri a molto gravi: respiro sibilante, fame d'aria, tosse cronica, senso di oppressione al petto. E a sottolinearne il peso sono soprattutto le persone che hanno avuto episodi di riacutizzazione (82% contro il 49%).
Riacutizzazioni che hanno sperimentato 7 pazienti su 10, in media da 5 o più dopo la diagnosi (34%) e in un caso su 2 con la necessità di rivolgersi al pronto soccorso. "E' un problema importante - dice Blasi - Se un paziente con Bpco viene ri-ospedalizzato, la mortalità in acuto è del 5%, come la polmonite, e a 2 anni è quasi del 20%". Durante la fase di peggioramento, il primo istinto è di chiamare il medico di famiglia che 6 volte su 10 aggiunge un farmaco alla terapia in corso. Mentre quando viene chiamato lo pneumologo, 3 volte su 10 modifica la cura. Il medico di famiglia è fin dall'inizio il primo contatto. "E diventa molto importante da parte sua identificare i pazienti - osserva l'esperto - Un punto fondamentale è la raccolta di informazioni sui fattori di rischio: oltre al fumo di sigaretta, le esposizioni lavorative che pure possono avere un ruolo nello sviluppo della Bpco".
Anche perché per questa malattia il cosiddetto periodo di latenza diagnostica è "molto lungo, tra i 5 e i 10 anni dall'esordio dei sintomi - sottolinea lo specialista - C'è un problema sull'esecuzione della spirometria, esame fondamentale che si fa in pochi minuti e non è invasivo. Purtroppo, se guardiamo i dati, meno del 30% dei pazienti che hanno l''etichetta Bpco' l'ha fatto. E qui abbiamo da lavorare moltissimo. L'altro punto è l'aderenza alla terapia, che è molto bassa".
Secondo l'indagine, il 93% dei pazienti assume i farmaci prescritti e quasi sempre (90%) la terapia è per via inalatoria. Ma se il 62% dichiara di farla tutti i giorni o quasi, il 33% ammette di seguire le cure solo durante la fase acuta e il 5% solo in caso di emergenza. Si segnala anche un 7% che ricorre ad altri metodi e stratagemmi (dalle inalazioni all'aerosol). Sette su 10 portano con sé l'erogatore, ma il 62% confessa imbarazzo a utilizzarlo in pubblico. "L'aderenza alla terapia è una questione di educazione - rimarca Blasi - Bisogna impiegare il giusto tempo per spiegare al paziente come sia importante una cura continuativa nella Bpco, che è una malattia cronica infiammatoria e tende a peggiorare nel tempo e quindi a dare un decadimento della funzione respiratoria più rapido del normale, che porta alla fine all'insufficienza respiratoria".
Un ruolo cruciale è ancora una volta quello dei medici di famiglia, sottolinea Gabriella Levato, segretario regionale Fimmg (Federazione italiana medici di medicina generale) Lombardia: "Siamo una sorta di 'front office'. A noi i pazienti si rivolgono per moltissimi motivi e possiamo indagare sui fattori di rischio da un lato, ma anche responsabilizzare il paziente sulle terapie. Solitamente il malato pluripatologico tende a sospendere la cura per la Bpco, quindi bisogna rinforzare il messaggio di volta in volta, e monitorare". Nonostante la patologia comporti sintomi importanti, la maggioranza dei pazienti si sente in salute (57%): il 7% definisce la propria condizione addirittura eccellente.
Ma stringendo l'obiettivo, dall'indagine emergono le limitazioni quotidiane: correre o fare sport, per esempio, diventa impossibile per il 93%; per l'88% lo è anche salire qualche piano di scale; per il 45% fare il bagno o vestirsi autonomamente. Le ripercussioni sono sulla vita lavorativa, sociale e di relazione. La maggioranza ammette di aver reso meno, di aver dovuto limitare alcuni tipi di lavoro, ridotto il tempo e avuto difficoltà nell'esecuzione. Guardando all'indice di qualità della vita (Sf12), se lo score di riferimento della popolazione generale è 43, soglia sotto la quale si evidenziano limitazioni severe, nei malati di Bpco la salute fisica del campione si attesta a 41, mentre quella mentale si ferma a 39. Per i pazienti che riacutizzano, si scende a 39,7 per la salute fisica e a 37 per quella mentale.
Cosa chiedono i pazienti? Terapie migliori e una migliore efficacia delle cure, secondo l'indagine. "Gsk ha affrontato un percorso di ricerca che parte dai bisogni dei singoli malati - afferma Andrea Rizzi, direttore medico dell'area respiratoria dell'azienda - A riprova dell'approccio real-life lo studio Impact, pubblicato sul 'New England Journal of Medicine', che ha messo a confronto la nuova triplice terapia destinata ai pazienti che hanno riacutizzazioni, con due altre nostre terapie consolidate (un Ics Laba e un Laba Lama). La triplice terapia ha raggiunto l'endpoint primario dimostrando di ridurre significativamente il tasso annuale di riacutizzazioni moderate/gravi, oltre che di migliorare la funzionalità polmonare e la qualità della vita. Si è visto inoltre come i tre farmaci insieme siano in grado di abbattere del 34% i ricoveri per riacutizzazioni gravi rispetto al Laba Lama e del 13% rispetto all'Ics Laba, con un profilo di sicurezza che vede un aumento del numero di polmoniti (nessun caso fatale) rispetto al Laba Lama, ma in linea con quanto già osservato anche in altri studi per i farmaci contenenti un Ics".
