Migliorare l’impatto della ricerca scientifica sulla vita delle persone con disturbi neurologici (sclerosi multipla in particolare), con la creazione e l’implementazione di un nuovo modello di lavoro che permette un'efficace collaborazione di tutti i soggetti (istituzioni, ricercatori e aziende) per definire gli scopi delle ricerche e nuove metriche per la valutazione dei risultati. È 'Multi-Act', un progetto Ue di cui è capofila l’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) con la sua fondazione Fism. Il progetto è stato presentato oggi a Roma all’apertura del congresso scientifico annuale della Fism (fino al 30 maggio) a Roma.
Il progetto 'Multi-Act' durerà 36 mesi e avrà un budget di 3,5 mln di euro. L'iniziativa coinvolgerà associazioni dei pazienti e società scientifiche europee, istituzioni accademiche e organizzazioni governative. Il progetto sarà coordinato dalla Fism. "L'aumento delle aspettative di vita nella popolazione europea è stato accompagnato da una crescita nel numero di persone con malattie neurobiologiche, quali Alzheimer, Parkinson, sclerosi multipla. Oggi - hanno ricordato gli esperti - sono 179 milioni le persone colpite da malattie neurologiche in Ue. Una persona su tre nel corso della propria vita ne svilupperà una. I 5 disturbi neurologici più diffusi in Ue sono: ansia, emicrania, disturbi dell’umore, le dipendenze e le demenze. È quindi di fondamentale importanza sviluppare un modello di ricerca che produca risultati che abbiano un impatto reale sulla vita di queste persone e dei loro familiari".
"La ricerca scientifica è cruciale nella lotta contro queste malattie - spiega Paola Zaratin, direttrice della ricerca scientifica della Fism e coordinatrice 'Multi-Act' - è arrivato il tempo di renderla ancora più efficace e inclusiva, invitando tutti i soggetti a prenderne parte, proprio a partire dalle persone colpite, dai loro bisogni e delle loro esperienze". Per capire se la ricerca produce risultati che hanno un impatto favorevole sulla vita delle persone con sclerosi multipla è necessario - secondo la Fism - sviluppare indicatori specifici e coinvolgere i pazienti. "La misurazione dell’impatto riveste oggi una grande importanza - aggiunge Zaratin - e siamo orgogliosi di essere i coordinatori del progetto 'Multi-Act', che vuole sviluppare un nuovo modello di ricerca che tenga conto della voce dei pazienti e di tutti gli attori coinvolti".
È in quest'ottica e all'interno di questo scenario che rientra anche il progetto di collaborazione tra Aism e il ministero della Salute. "Insieme ad Aism e con la sua fondazione collaboreremo nei prossimi anni per capire se, tra tutte le ricerche sostenute dal dicastero sulla sclerosi multipla - sottolinea Giovanni Leonardi, direttore generale Ricerca e innovazione in sanità del ministero della Salute - ce ne sono alcune o tante che hanno portato a risultati concreti per la vita delle persone".
"Scriveremo insieme le regole per valutare l’impatto dei progetti e poi, partendo dall’analisi di quanto fatto sinora, avremo anche un prezioso strumento per il futuro. Per decidere sempre meglio - aggiunge - quali nuove ricerche supportare in relazione al cambiamento reale che possono portare nella vita delle persone".
