Malattie rare, riparte la campagna Telethon #andarelontano

Tra pochi giorni Christian vivrà il suo primo giorno di scuola, e lo farà portando con sé non uno ma ben due zainetti, per "raccogliere segretamente tutto ciò che incontra lungo il suo percorso, oggetti, emozioni, sguardi". Uno degli zaini servirà infatti a "regalare la bellezza" di questo momento a Guenda, la sua sorellina che a scuola non ci è potuta ancora mai andare, perché è affetta da una malattia genetica rara. E' questa la storia al centro del video della campagna 'Andare lontano' di quest’anno di Fondazione Telethon, il "racconto emozionante del legame tra due fratelli che condividono scoperte ed esperienze, come il primo giorno di scuola, in attesa che anche Guenda possa viverlo".

Guenda è nata con l’Ada-Sscid, una grave patologia del sistema immunitario, ma grazie alla terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon all’Istituto di Milano, anche lei potrà frequentare la scuola il prossimo anno e #andarelontano. Il video è visualizzabile e condivisibile a partire da oggi attraverso i profili social, il canale YouTube e il sito web di Fondazione Telethon. Lo si potrà inoltre condividere con l’hashtag #andarelontano. Sarà possibile partecipare alla campagna anche con una donazione su www.andarelontano.it.

"Circa il 4% dei bambini nati in Europa ogni anno è affetto da una malattia rara - spiega Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon - Malgrado la rarità di queste patologie, in Europa sono oltre 30 milioni le persone colpite e nel 70% dei casi i sintomi si manifestano nei primi anni di vita. Spesso non esistono terapie, eppure i tanti bambini nati con malattie genetiche rare meritano di essere aiutati a riappropriarsi del loro futuro. È quello che Fondazione Telethon sta facendo per Guenda e i tanti altri piccoli pazienti venuti da tutto il mondo nei nostri Istituti di ricerca, per andare lontano. Il nostro lavoro quotidiano è dedicato a loro e cerca di sviluppare terapie per cambiare la loro vita. Ma per farlo - sottolinea - abbiamo bisogno della sensibilità e del contributo di tutti a sostegno della ricerca".

Per continuare a sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, sarà possibile partecipare attivamente alla campagna fino al 30 settembre 2018, donando tramite il numero solidale 45510. Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun Sms inviato da cellulari Wind Tre, Tim, Vodafone, PosteMobile, Coop Voce e Tiscali. Sarà di 5 o 10 euro per ogni chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Tim, Wind Tre, Fastweb, Vodafone, Tiscali, Twt, Convergenze e PosteMobile.