Roma, 24 feb. (Adnkronos Salute) - 'Uniti per assistere' è l'incontro sulle malattie rare promosso dall'Unità interdipartimentale Centro malattie rare e difetti congeniti del policlinico Gemelli di Roma, in programma giovedì 27 febbraio con l'obiettivo di interrogarsi su condizioni e fragilità dei malati rari. Il convegno fa parte degli eventi organizzati in occasione della VII Giornata mondiale delle malattie rare promossa da Uniamo Fimr Onlus, Istituto superiore di sanità, Centro per la Pastorale sanitaria del Vicariato di Roma, Fondazione Telethon, ospedale pediatrico Bambino Gesù e università Cattolica - Policlinico Gemelli.
"I pazienti rari - spiega in una nota Giuseppe Zampino, responsabile dell'Unità operativa interdipartimentale Centro malattie rare e difetti congeniti del policlinico Gemelli - nella maggior parte dei casi non presentano una malattia da combattere ma una condizione da accettare e da curare. A volte il compito degli operatori sanitari non è quello di far guarire - evidenzia Zambino - ma di prendersi cura e ciò può essere realizzato al meglio integrando sapere scientifico e profonda solidarietà. Per prendersi cura di un bambino/persona fragile - conclude - c'è bisogno non solo di tutte le risorse di un intero ospedale, ma che esse lavorino in modo integrato tra loro e con il territorio".
Prenderanno parte all'evento S.e. Claudio Giuliodori, assistente ecclesiastico generale dell'università Cattolica, Maurizio Guizzardi, direttore del Gemelli, Renza Barbon Gallupi, presidente Uniamo Fimr (Federazione italiana malattie rare) Onlus, Domenica Taruscio, direttore Centro nazionale malattie rare-Iss, Giuseppe Zampino, del Centro malattie rare Policlinico Gemelli, don Andrea Manto, direttore Centro per la Pastorale sanitaria del Vicariato di Roma. Il convegno è anche l'anteprima del progetto 'Child always first: una finestra sul bambino per guardare il mondo', un ciclo di incontri che si svolgeranno al Gemelli da febbraio a dicembre 2014 rivolti non solo a pazienti, a operatori sanitari dell'area pediatrica e altre, a studenti e a medici in formazione, ma a tutti i cittadini con l'obiettivo di offrire non solo una preparazione tecnica, ma soprattutto formare coscienze.
