Gite di classe negate, porte sbarrate nei centri estivi e scuolabus 'off limits' per alcuni bambini con l'epilessia. Che una volta cresciuti arrivano a dover mentire per non rischiare di perdere il lavoro. In vista della Giornata mondiale dedicata alla malattia (12 febbraio), l'Associazione italiana contro l'epilessia fotografa un Paese in cui sulla patologia neurologica resistono "troppa paura e poca cultura". Un contesto che alimenta lo stigma, costringendo pazienti di ogni età a combattere con pregiudizi e discriminazione.
"I bimbi malati di epilessia ancora oggi vengono considerati 'diversi', emarginati da adulti e coetanei, lasciati soli con la propria patologia. Ma anche per i più grandi i problemi non sono pochi", denuncia l'Aice attraverso Stefano Bellon, presidente della sezione veneta dell'associazione e medico di medicina generale a Padova. Il 9 e il 10 febbraio la città ospiterà il convegno 'Update in epilettologia' 2018, che proverà a fare chiarezza su tema con un focus dedicato alla vita quotidiana dei pazienti. Bellon insegnerà come convivere con la malattia, in un confronto con caregiver, familiari e mondo della scuola.
"Le crisi epilettiche per chi non è del mestiere o non ha una specifica formazione fanno paura. E' un problema culturale antichissimo ma ancora presente, e l'unica arma per combatterlo è l'informazione - afferma il medico - L'epilessia è una patologia come le altre, curabile nel 75% dei casi. Chi ne è affetto non è una persona diversa né incapace di condividere con gli altri la propria quotidianità", e "tra una crisi e l'altra possono passare anni in cui si conduce una vita normale". Eppure "il pregiudizio in Italia è ancora altissimo: c'è chi pensa si tratti di una patologia psichiatrica, chi si spaventa, chi si allontana. Basti pensare che ancora oggi in molti omettono di comunicare la diagnosi alla scuola o al proprio capo".
"Spesso sia il bambino che l'adulto sono vittime di discriminazione - testimonia Bellon - Può accadere ad esempio che ai più piccoli venga negata la possibilità di partecipare a gite scolastiche, ai centri estivi", o addirittura "di utilizzare lo scuolabus perché gli operatori non sono formati. L'adulto invece vive nel terrore di perdere il lavoro. Se per caso deve maneggiare apparecchi sofisticati o congegni elettronici, o incentra la sua attività sulla guida, non è raro che nasconda la malattia. E senza la pazienza e la collaborazione di chi li circonda, le ripercussioni sulla crescita e l'autostima possono essere distruttive".
"Nonostante le linee guida ministeriali del 2005 - osserva inoltre l'esperto - c'è ancora poca chiarezza sulla somministrazione dei farmaci a scuola. Agli operatori scolastici viene richiesta solo una disponibilità in questo senso, quindi spesso davanti a una crisi si fa ricorso immediato al sistema di emergenza-urgenza". Si chiama l'ambulanza, quando "invece l'80% delle crisi epilettiche necessita di poche manovre semplicissime: sdraiare la persona a terra, metterla su un fianco, eliminare eventuale oggetti contundenti, confortarla. E nel giro di 3-4 minuti la crisi si risolve spontaneamente". Naturalmente "in caso contrario si deve allertare il 118 o somministrare il farmaco", ma "bisogna spiegarlo e per questo l'Aice in Veneto ha iniziato un'intensa attività formativa, anche con il mondo della scuola".
La donna vive difficoltà ancora maggiori. "La gravidanza va programmata, la terapia va sospesa e modificata - evidenzia Bellon - con il rischio di esporre la persona a crisi epilettiche che però non possono assolutamente avvenire quando si è incinta. Poi c'è la fase del parto e l'allattamento: è un momento molto critico e in Italia sono poche le strutture sanitarie dedicate a questi servizi, come sono pochi i centri di eccellenza per la chirurgia dell'epilessia, un'opzione valida per buona parte dei pazienti farmacoresistenti. Bisogna generare cultura anche sulla classe medica e su chi programma i servizi sanitari - esorta l'Aice - Serve maggiore attenzione nei confronti di una patologia neurologica così importante".
