Undici diritti: da quello all’informazione e alla formazione del paziente, passando per l’educazione terapeutica e il diritto alla prevenzione delle complicanze, fino all’umanizzazione e alla personalizzazione delle cure. A pochi giorni dal congresso mondiale della World Federation of Haemophilia (Wfh 2018) che si terrà a Glasgow dal 20 al 24 maggio, la Federazione delle Associazioni emofilici (FedEmo) lancia la Carta dei diritti della persona con emofilia (consultabile su www.emoex.it). Un documento che ha l'obiettivo di armonizzare e concretizzare i diritti fondamentali della persona con emofilia, per aumentare il livello di tutela del bene salute nell’interesse del singolo e della collettività. La Carta potrà essere revisionata in futuro in base ai risultati raggiunti in campo terapeutico e medico scientifico.
Il documento, frutto di un lavoro di ascolto e discussione che ha coinvolto le associazioni e i clinici per oltre un anno, è stato presentato oggi alla Camera dei Deputati, in un incontro patrocinato da Fondazione Paracelso, Cittadinanza Attiva e FareRete Bene Comune e con il contributo non condizionato di Shire. "La Carta - spiega Cristina Cassone, presidente Fedemo - nasce dall’ascolto dei cittadini, persone con emofilia e operatori sanitari. I contenuti della Carta dei diritti sono uno strumento di conoscenza e cultura sia per la persona con emofilia che per le istituzioni che potranno insieme individuare strategie corrette e adeguate per soddisfare i bisogni dei pazienti e delle famiglie, oltre che per migliorare l’organizzazione socio-sanitaria attraverso l’istituzione di idonei servizi di supporto".
Tra gli 11 punti sanciti dal documento compare il diritto alla personalizzazione delle cure. "Si tratta - continua Cristina Cassone - di uno dei punti più importanti tra quelli presenti nella Carta. Ormai sono innumerevoli le evidenze scientifiche e le pratiche cliniche che testimoniano la necessità di applicare questo principio in emofilia. Una terapia standardizzata non è oggi rispondente alle diversificate necessità dei pazienti. Occorre pertanto adattare terapie e modalità assistenziali ad età, stile di vita e attività praticate dai pazienti. La farmacocinetica recita senz'altro un ruolo significativo in tale contesto".
Il documento non si rivolge solo alle persone con emofilia, ma anche a quanti sono attivamente coinvolti nel percorso di assistenza e cura, come enti istituzionali, operatori professionali e organizzazioni attive nella difesa della salute. L’associazione dei centri per l’emofilia (Ice), tra gli undici diritti pone l'accento sul diritto alla sicurezza e appropriatezza, assimilate in un unico 'punto' della carta. "Il diritto alla sicurezza può tradursi nel diritto a ricevere le cure e le forme di trattamento della patologia - afferma Angiola Rocino, responsabile Uoc di Ematologia e Centro Emofilia e Trombosi, Ospedale Ascalesi di Napoli - secondo quanto previsto dai criteri della medicina basata sulle evidenze formalizzati in linee guida di trattamento".
In questo contesto, continua Rocino "si afferma il diritto del paziente a ricevere un trattamento di profilassi continua, visto che evidenze di alto livello dimostrano l'assoluta superiorità di questa modalità di trattamento, rispetto alla terapia sostitutiva attuata solo in occasione degli episodi emorragici, nel prevenire le gravi complicanze da artropatia cronica. Un altro esempio può essere dato dalla maggiore sicurezza offerta ai pazienti dalla possibilità di essere assistiti da un team multidisciplinare di specialisti in diverse branche nel contesto di Centri specializzati per la cura dell'emofilia. Quanto all'appropriatezza, occorre infine che le Regioni identifichino precisi percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali che tengano anche conto dell'assistenza da fornire ai pazienti in caso di emergenze e di accesso ai servizi di pronto soccorso e identifichino precisamente le modalità di rapida ed efficiente interazione con il Centro che stabilmente assiste il paziente".
"Per Shire Italia - dichiara l'amministratore delegato Francesco Scopesi - è motivo di grande orgoglio aver supportato la realizzazione della Carta e promuoverne la conoscenza nei confronti dell’opinione pubblica e di tutti i soggetti interessati. Da molti anni siamo al servizio della comunità dell’emofilia, con ricerca, innovazione e servizi al paziente, e siamo consapevoli della responsabilità che abbiamo. I nostri servizi personalizzati, le continue innovazioni nelle terapie disponibili e oggi anche il nostro supporto alla Carta, sono la dimostrazione concreta che il motto 'il paziente al centro' è la bussola di tutti i nostri sforzi". L'azienda sta lavorando a innovazioni breakthorugh come la terapia genica, e a sempre nuove forme di assistenza per i pazienti nelle aree di cura personalizzata. "La soddisfazione è duplice perché la settimana prossima, al congresso WFH di Glasgow, porteremo la Carta dei diritti come una best practice tutta italiana, che ha visto ancora una volta la collaborazione fattiva di istituzioni, clinici e organizzazioni di pazienti", conclude Scopesi.
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