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Malattie del sangue, un 'passaporto' per i migranti

16 giugno 2018 | 15.26
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 AFP PHOTO / LOUISA GOULIAMAKI - AFP
AFP PHOTO / LOUISA GOULIAMAKI - AFP

Un uomo entra in pronto soccorso, lamenta dolori lancinanti e chiede aiuto. Sa di avere problemi al sangue, forse un’anemia, ma ignora di essere nel pieno di una crisi falcemica acuta. La sua pelle ha un altro colore, lui parla un’altra lingua, non sa come spiegarsi e viene messo in attesa. Magari tanto, a volte troppo per uscirne vivo. Sono casi estremi, ma "io così ne ho visti morire". Lo spiega Maria Domenica Cappellini, docente di medicina interna all’università degli Studi di Milano dove dirige il Centro malattie rare della Fondazione Irccs Policlinico, fra le anime di un nuovo programma annunciato dall’Associazione europea di ematologia-Eha per far fronte all’aumento di malattie particolarmente diffuse fra migranti e rifugiati. Una delle idee è studiare un 'passaporto della malattia', un documento che il paziente possa portare con sé ovunque arrivi ed esibire nell’emergenza.

"Il 7% della popolazione mondiale - ricorda Cappellini all’AdnKronos Salute, a Stoccolma dove si chiude domani il 23esimo Congresso Eha - è portatore di anomalie ereditarie dell’emoglobina", la proteina dei globuli rossi che trasporta l’ossigeno e che quando è difettosa provoca condizioni come la beta talassemia o l’anemia falciforme, solo per citare le malattie più note nei due gruppi in cui si dividono le cosiddette emoglobinopatie. “Le talassemie sono molto frequenti nei Paesi del Sud-Est asiatico e del Medio Oriente, in particolare la Siria”, mentre “l’anemia a cellule falciformi lo è in Africa, con un 30% della popolazione portatore dell’anomalia all’origine. Ogni anno nel mondo nascono 300-400 mila bambini con questa patologia, che rappresenta sicuramente il problema più urgente e sulla quale si concentrerà quest’anno il programma lanciato dall’Eha”.

"L’aumento delle migrazioni ci mette davanti a una sfida che nei prossimi anni l’Europa non può non affrontare", avverte l’esperta e con lei tutta l’Eha: nel Vecchio continente "sta aumentando l’incidenza di malattie prima rare - osservano gli ematologi - Si è creato un nuovo bisogno di educazione e formazione del personale medico e sanitario, per poter assicurare una diagnosi e un trattamento appropriati. Inoltre, barriere linguistiche e politiche hanno un impatto sull’accesso alle cure". Da qui l’avvio di un programma dedicato con eventi formativi periodici, confronti fra specialisti, definizione di progetti, stesura di linee guida.

Con la globalizzazione la sanità europea si trova dunque a gestire situazioni che non sempre conosce o è abituata ad affrontare. Un vuoto di competenze che riguarda "soprattutto i Paesi del Nord Europa", sottolinea Cappellini, ma anche l’Italia. Se infatti nella Penisola "la beta talassemia è una malattia più conosciuta perché storicamente presente nelle aree ex malariche", anche se comunque "con i flussi migratori i numeri stanno crescendo" e le necessità si moltiplicano, la preoccupazione più grande degli specialisti riguarda l’anemia a cellule falciformi.

Nel nostro Paese "il centro d’origine è la Sicilia", interessata nei secoli da dominazioni straniere che hanno contribuito a diffondere la patologia. E tuttavia, a fronte di "600-700 malati autoctoni che ormai non vivono più solo nell’isola - precisa l’esperta - ma anche in altre regioni, oggi possiamo stimare ben oltre 2 mila casi fra persone straniere. Una cifra di gran lunga sottostimata per la mancanza di un sistema di raccolta dati", difficile da creare anche per la rapidità con cui questi pazienti si spostano una volta arrivati in Italia. "La maggior parte dei nuovi casi si concentra però al Nord, tra Veneto, Lombardia ed Emilia Romagna".

"La criticità - chiarisce Cappellini - è che diversamente dalla talassemia" in cui nella maggior parte dei casi i pazienti necessitano di trasfusioni regolari di sangue ("solo in Italia parliamo di circa 7 mila persone, più altre 2 mila con condizioni meno severe"), chi soffre di anemia falciforme "può star bene per lunghi periodi e poi andare incontro all’improvviso a una crisi falcemica acuta che, se non viene diagnosticata e trattata in tempo, può essere fatale". Infatti, "per la precipitazione dell’emoglobina, i globuli rossi assumono la forma di piccole falci che non riescono a fluire bene nel circolo sanguigno e si accumulano nei piccoli vasi generando occlusioni. Se succede nelle articolazioni insorgono dolori fortissimi, da morfina. Ma può capitare anche nei polmoni causando sindromi acute, o nel cervello sfociando in un ictus".

Fra i migranti, analizza l’esperta, "ci sono persone che non sanno di essere malate”; altre che “forse lo sanno e non lo dicono per paura", e altre ancora che “magari sono consapevoli di avere dei problemi al sangue, di anemia, ma in un Paese diverso dal loro possono presentare segni e sintomi che non avevano mai sperimentato prima”. Perché "l’ambiente conta" e "le lunghe traversate per mare, la disidratazione, la malnutrizione, lo stress - evidenzia Cappellini - sono tutti possibili fattori scatenanti per una crisi falcemica acuta".

Accade così che il pronto soccorso si trasforma in ‘trincea’. "E’ lì che questi pazienti si rivolgono quando iniziano a sentirsi troppo male, ma non sempre trovano personale medico e paramedico preparato su queste patologie. Il dolore, la fatica a respirare, le sofferenze tipiche della crisi falcemica acuta a volte non vengono riconosciuti, bensì ricondotti ad altro. E il malato rischia la vita", ribadisce la specialista.

Il tema è delicato e non soltanto dal punto di vista sanitario. Lo si potrebbe strumentalizzare politicamente, ma Cappellini ricorda innanzitutto che "stiamo parlando di condizioni ereditarie e recessive (servono due genitori portatori per generare un quadro malato)", e poi che "affrontare gli aspetti più urgenti di questi problemi è la cosa più sostenibile che ci sia, se pianificata con logica e volontà: semplicemente, bisogna riconoscere la patologia e trattarla". Ecco perché "sarebbe utile pensare a come realizzare una sorta di ‘passaporto della malattia’, un documento da consegnare al paziente che lo potrà portare con sé quando cambia città, regione o Paese". Insomma "non servono grossi sforzi economici o gesti eroici", conclude Cappellini. Si può cominciare dall’informazione.

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