Diagnosi di solito fra i 20 e i 30 anni
In Italia, la malattia di Crohn colpisce circa 100.000 persone, oltre 5.500 solo nel Lazio, regione dalla quale prende avvio la campagna di informazione e sensibilizzazione 'Aspettando Crohn. L'agenda impossibile', presentata oggi a Roma. Si tratta di un'infiammazione cronica che colpisce il tratto gastrointestinale e si localizza solitamente nell'ultima parte dell'intestino tenue (ileo) o nel colon. La malattia di Crohn, che rientra nel novero delle malattie infiammatorie croniche dell'intestino (Ibd), è caratterizzata da un'errata risposta del sistema immunitario al cibo, ai batteri e ad altre entità che vengono erroneamente scambiate per sostanze estranee.
"Questa è una malattia infiammatoria cronica che colpisce il tratto gastrointestinale - dice Alessandro Armuzzi, segretario nazionale Ig-Ibd, Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease - Seppur sia ancora sconosciuta la causa scatenante, sono coinvolti più fattori, tra i quali la predisposizione genetica, fattori ambientali, immunologici e il microbiota. La diagnosi avviene per lo più in età giovanile, tra i 20 e i 30 anni. I sintomi sono vari e dipendono dal tratto intestinale colpito. Tra questi ci sono dolori addominali, perdita di peso, diarrea frequente e prolungata, fatica, perdita di appetito o febbre. Questa variabilità nelle manifestazioni porta spesso a ritardi nella diagnosi, con conseguenti complicanze nel decorso della malattia che, se non trattata correttamente, può portare a invalidità e, frequentemente, a interventi chirurgici".
Nel Lazio ciascun paziente con malattia infiammatoria cronica dell'intestino spende di tasca propria in media 674 euro all'anno, spesa che raggiunge i 2.266 euro se si considerano anche i costi indiretti del paziente e del caregiver, secondo un'indagine Altems e Amici Onlus. E oltre ai disturbi clinici e alla spesa economica, la malattia di Crohn è spesso causa di disagio sociale. Per quanto riguarda la sola malattia di Crohn, uno studio italiano pubblicato sulla rivista 'ClinicoEconomics and Outcomes Research' e condotto da Save, Studi analisi valutazioni economiche, e da diversi centri di gastroenterologia italiani, ha stimato che il costo per persona, per il Sistema Paese, è di oltre 15.000 euro all'anno.
La voce di spesa principale è dovuta alle terapie e ai trattamenti farmacologici (60,3 %), seguita dai costi legati alla perdita di produttività (17,9%) e da quelli dovuti alle ospedalizzazioni (10,9%). Secondo gli autori dello studio, il crescente uso di farmaci innovativi potrà portare a un ulteriore aumento dei costi associati alle cure. Tali costi saranno bilanciati non solo da una riduzione di quelli associati alle ospedalizzazioni e alla perdita di produttività, ma anche da benefici per la qualità di vita dei pazienti, grazie a una minore ricorrenza dei sintomi e a una migliore compliance associati a questi nuovi farmaci.
"Questo disturbo - afferma Stefania Canarecci, presidente Amici Lazio Onlus - può rendere difficili sia le relazioni personali, di coppia e con la propria famiglia, sia quelle lavorative e sociali, con un forte impatto a livello emotivo tanto che chi ne è colpito presenta spesso anche segni di depressione, stress, inquietudine e ansia. Inoltre, a causa dei classici sintomi, è una malattia percepita come imbarazzante di cui quindi non si parla e per la quale i malati soffrono in silenzio. Di conseguenza è importante che ci siano iniziative, come questa, che parlino e facciano conoscere questa malattia".
Una delle caratteristiche più invalidanti della malattia di Crohn è la sua natura recidivante. "Parliamo di una malattia - continua Salvo Leone, direttore generale Amici Onlus - con un decorso caratterizzato da fasi di remissione e fasi di attività in cui la patologia si manifesta spesso in forma molto aggressiva, costringendo chi ne è affetto a continui ricoveri in ospedale o, nella migliore delle ipotesi, a periodi forzati di inattività. Sono frequenti i casi, soprattutto nelle aziende private, in cui le prolungate assenze a cui il lavoratore malato è costretto determinano relazioni tese con il datore di lavoro, fino al ricorso al licenziamento, al trasferimento o a pratiche di mobbing o alla crisi aziendale per i lavoratori autonomi. L'utilizzo di Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali, così come l'accesso alle nuove terapie farmacologiche, che fortunatamente arrivano sempre più spesso e che garantiscono una buona qualità di vita al paziente - conclude - non è uniforme sul territorio nazionale comportando spesso notevoli costi, anche di tipo economico, per il paziente".
