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Sabato 20 Aprile 2024
Aggiornato: 11:54
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Fedemo

Malattie rare, Rapaccioli (Sobi):
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Malattie rare, Rapaccioli (Sobi): "Con progetto ‘Articoliamo’ pazienti protagonisti attivi”

“Una veste completamente rinnovata, innovativa e interattiva, che vede le persone con emofilia e i caregiver parte integrante di questo momento di informazione scientifica”. Lo ha detto Carla Rapaccioli, Community Engagement Lead di Sobi Italia, l'azienda biofarmaceutica multinazionale che ha sostenuto l’iniziativa ‘Articoliamo - Lo sai che?’ patrocinata da FedEMo, la Federazione delle Associazioni Emofilici.

Malattie rare, Zanon:
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Malattie rare, Zanon: "Far sì che il paziente con emofilia possa svolgere tutte attività fisiche e sociali”

“Non è possibile guarire dall’emofilia, ma grazie alle innovazioni tecnologiche sono disponibili farmaci altamente efficaci nel prevenire i sanguinamenti”. Lo ha detto Ezio Zanon, responsabile Centro Emofilia di Padova intervistato a valle dell’incontro organizzato per il lancio del progetto ‘Articoliamo – Lo sai che?’ un’iniziativa patrocinata da FedEMo, la Federazione delle Associazioni Emofilici, realizzata grazie all’azienda biofarmaceutica multinazionale Sobi.

Malattie rare, Arzenton (Avec): “Su emofilia passi da gigante”
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Malattie rare, Arzenton (Avec): “Su emofilia passi da gigante”

Intervistato nel corso del lancio del progetto ‘Articoliamo – Lo sai che?’, Matteo Arzenton, presidente Associazione veneta per l’emofilia e le coagulopatie ha dichiarato: “Giornate come questa sono importantissime per continuare a creare rete tra pazienti e medici”. L’iniziativa è stata patrocinata da FedEMo, la Federazione delle Associazioni Emofilici, realizzata grazie all’azienda biofarmaceutica multinazionale Sobi.

Malattie rare, Stefan (Abgec): “Con progetto ‘Articoliamo’ i giovani toccano con mano le problematiche dell’emofilia”
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Malattie rare, Stefan (Abgec): “Con progetto ‘Articoliamo’ i giovani toccano con mano le problematiche dell’emofilia”

“In questo modo i giovani possono comprendere quando la malattia sta creando danni e quando invece le articolazioni sono in forma”. Con queste parole Andrea Stefan, presidente associazione bambini e giovani con emofilia e altre coagulopatie - Abgec Padova, ha risposto ad Adnkronos a valle dell’incontro ‘Articoliamo – Lo sai che?’ un’iniziativa patrocinata da FedEMo, la Federazione delle Associazioni Emofilici, realizzata grazie all’azienda biofarmaceutica multinazionale Sobi.

Malattie rare, Ambroso (FedEMo): “Progetto ‘Articoliamo’ importante momento di aggregazione
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Malattie rare, Ambroso (FedEMo): “Progetto ‘Articoliamo’ importante momento di aggregazione"

“Occasione di incontro per sottolineare l’importanza del benessere e dell’aderenza alla terapia”. Sono le parole di Luigi Ambroso, vicepresidente FedEMo, intervistato a margine della tappa padovana del progetto ‘Articoliamo – Lo sai che?’ un’iniziativa patrocinata da FedEMo, la Federazione delle Associazioni Emofilici, realizzata grazie all’azienda biofarmaceutica multinazionale Sobi.

Malattie rare, ematologa Giuffrida:
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Malattie rare, ematologa Giuffrida: "Miriamo a dare a bambini con emofilia una vita uguale a quella dei loro coetanei”

“Negli ultimi anni i progressi sono stati incredibili, guardando al futuro, i nostri bambini, i nostri ragazzi dovranno avere una vita praticamente uguale a quella dei loro coetanei. È quello a cui miriamo tutti i giorni”. Lo ha detto ad Adnkronos Anna Chiara Giuffrida, ematologa Unità operativa complessa di Medicina trasfusionale, Azienda ospedaliera universitaria integrata (Aoui) di Verona, intervistata al Palazzo della Salute di Padova, in occasione del lancio del progetto ‘Articoliamo – Lo sa...

Malattie rare, Ghio (Sobi): “Emofilia può compromettere benessere e salute dei pazienti”.
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Malattie rare, Ghio (Sobi): “Emofilia può compromettere benessere e salute dei pazienti”.

“È sempre importante parlare della terapia e di come adeguare la profilassi per andare incontro alle esigenze di salute del paziente, ma soprattutto di benessere articolare”. Così Tobia Ghio, Medical Science Liaisons Sobi Italia, a margine dell’incontro al Palazzo della Salute di Padova, per il lancio del progetto ‘Articoliamo – Lo sai che?’ un’iniziativa patrocinata da FedEMo, la Federazione delle Associazioni Emofilici, realizzata grazie all’azienda biofarmaceutica multinazionale Sobi.

Malattie rare, Castellano (Lagev):
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Malattie rare, Castellano (Lagev): "Su emofilia confronto tra anziani e giovani”

Per Beppe Castellano, Libera Associazione Genitori ed Emofilici del Veneto - Lagev, il progetto ‘Articoliamo - Lo sai che?’ è un’occasione preziosa in cui “gli anziani possono mettere a disposizione dei giovani l’esperienza maturata nel corso della propria vita”. Castellano è stato intervistato a margine della tappa padovana del progetto patrocinato da FedEMo, la Federazione delle Associazioni Emofilici, e realizzato grazie all’azienda biofarmaceutica multinazionale Sobi.

Malattie rare, Denaro (Aev): “Progetto ‘Articoliamo’ riunisce associazioni”
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Malattie rare, Denaro (Aev): “Progetto ‘Articoliamo’ riunisce associazioni”

“È stato entusiasmante vedere come la tecnologia può aiutare chi ne ha bisogno”. È la dichiarazione di Marco Denaro, vicepresidente Associazione Emofilici Veronesi - Aev, in occasione della prima e unica tappa 2024 del progetto ‘Articoliamo – Lo sai che?’ un’iniziativa patrocinata da FedEMo, la Federazione delle Associazioni Emofilici, realizzata grazie all’azienda biofarmaceutica multinazionale Sobi.



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