A circa due mesi dal decreto che ha introdotto le limitazioni di circolazione "non abbiamo ancora un semplice provvedimento nazionale che prescriva alle Regioni di accettare i buoni dei celiaci costretti dall’emergenza a risiedere in regioni diverse. Si tratta di riconoscere la terapia al paziente, in base al valore della sua assistenza integrativa e poi compensare la spesa tra regioni. Finora solo 6 Regioni lo consentono, rendendo ancora una volta macroscopica la disparità di trattamento generata dall’avere 21 sanità differenti". Lo denuncia il presidente Associazione italiana celiachia (Ai), Giuseppe Di Fabio. "Tutto questo - aggiunge - non sarebbe avvenuto se si fosse dato ascolto e coinvolgimento alle associazioni di pazienti nelle fasi preparatorie di importanti dispositivi".
Oggi è stato firmato il protocollo d'intesa siglato tra Cittadinanzattiva e Associazione italiana celiachia(Aic) che ha l'obiettivo di produrre "proposte condivise per la revisione, da parte del ministero della Salute e del ministero dell’Istruzione, delle Linee guida per la ristorazione scolastica e con la messa a punto di iniziative di formazione ed informazione nelle scuole sui temi della salute, del benessere e dei corretti stili di vita". Inoltre, l’Aic offrirà inoltre un punto di vista specifico sulla patologia nell’ambito del Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità e della Indagine nazionale sulle mense scolastiche che Cittadinanzattiva presenterà nei prossimi mesi.
La prevalenza della celiachia sulla popolazione italiana è dell’1% circa. "Si calcola, però, che circa 6 celiaci su 10 rimangano non diagnosticati. I dati più recenti relativi al numero di celiaci in Italia sono quelli forniti dalla Relazione al Parlamento del Ministero della Salute edizione 2018: al 31 dicembre 2018 - sottolinea l'Aic - il numero dei pazienti effettivamente diagnosticati è 214.239, quindi solo lo 0,35% della popolazione italiana, contro il dato della prevalenza stimata dell’1%, come specificato poco sopra. Il numero teorico complessivo dei celiaci sarebbe quindi pari a 600.000 persone circa, dei quali circa 400.000 ad oggi non è ancora consapevole di essere celiaco".
"Nei nuovi Lea (Livelli essenziali di assistenza) la celiachia non è più classificata come malattia rara, dal momento che i dati epidemiologici attuali dimostrano che la patologia non rientra più nel limite di prevalenza (inferiore a 5-10mila abitanti) stabilito a livello europeo per le malattie rare. Sono però ancora molte le difficoltà che incontrano le persone affette da celiachia – afferma Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva - e che, come sempre, riguardano molte altre patologie: dalla diagnosi precoce, alla mancanza di un registro della patologia, che dia certezza sui numeri e sulla loro distribuzione, alla mancanza di equità di trattamento nelle diverse realtà regionali, fino ai problemi legati alla eccessiva burocrazia e la mancanza di informazione".
"Con questo protocollo porteremo avanti iniziative per dare certezze sulla esigibilità dei diritti per le persone con questa patologia, con particolare attenzione alle fasce giovani della popolazione, affinché alle stesse sia garantito un livello di prevenzione e di accesso ai trattamenti uguale per tutto il territorio nazionale", conclude Gaudioso.
"Siamo molto soddisfatti - ricorda il presidente Aic - dalla collaborazione con Cittadinanzattiva che, siamo certi, favorirà il raggiungimento di obiettivi importanti che condividiamo anche con altri pazienti cronici: a partire dalla necessità di attuare una reale digitalizzazione della sanità a livello nazionale, per semplificare la vita quotidiana di tutti i pazienti, indipendentemente da dove risiedano. Sono temi cui abbiamo dedicato anche l’edizione 2020 della Settimana della celiachia, appena conclusa".
