Approvazione di un nuovo farmaco e delle linee guida Inps
In 40 anni di attività l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) è riuscita a trasformare la speranza in possibilità. La conferma arriva dai due traguardi di importanza storica raggiunti proprio a ridosso del compleanno di Aisla e della comunità tutta delle persone con sclerosi laterale amiotrofica (Sla): l’approvazione delle nuove linee guida Inps e del farmaco Tofersen. Lo annuncia l’associazione, in una nota diffusa oggi, a conclusione della due giorni di festeggiamenti per ‘Aisla40’, il 28 e 29 aprile, presso il Centro congressi del Villaggio Azzurro di Granozzo con Monticello (No), a pochi chilometri dal capoluogo piemontese, proprio dove tutto è iniziato, nel 1983.
“Il nostro obiettivo è quello di accorciare la distanza tra il sogno di sconfiggere la malattia e la realtà - afferma Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla -. Sono convinta infatti che, solo grazie all’alleanza con la comunità scientifica e le istituzioni, sia possibile affrontare la nostra malattia. E non a caso il simbolo di Aisla è l’Ankh proprio a testimoniare quel profondo rispetto al valore della vita”.
La due giorni è stata ricca di approfondimenti e testimonianze di una comunità che combatte e guarda al futuro senza mai abbassare lo sguardo. Ad aprire i lavori di ‘Aisla40’ - riferisce la nota - i messaggi del ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, del ministro della Salute, Orazio Schillaci e del viceministro alle Politiche Sociali, Maria Teresa Bellucci. Ampia la presenza delle istituzioni regionali e locali: i prefetti di Novara, Belluno ed Asti, Francesco Garsia, Mariano Savastano e Claudio Ventrice; il vicepresidente di Regione Piemonte, Fabio Carosso, dell'Assessore all'Agricoltura di Regione Piemonte, Marco Protopapa, del sindaco della città di Novara, Alessandro Canelli e del vicesindaco di Granozzo Monticello, Silvio Rossi. Con loro c’erano i già presidenti, Roberto Negri, Carlo Pasetti, Mario Melazzini e Massimo Mauro. Commovente l’omaggio al ricordo di Gianluca Vialli, con il suo instancabile impegno nel finanziare la ricerca scientifica sulla Sla.
“I 40 anni di Aisla rappresentano l’unità di intenti della comunità scientifica e dei pazienti per raggiungere obiettivi che oggi rappresentano una svolta per la malattia - dichiara Mario Sabatelli, presidente della Commissione medico scientifica di Aisla e direttore clinico dell’area adulti del Centro Nemo presso il Policlinico Gemelli di Roma - Notizie come quelle di questi giorni sono capaci di creare una prima crepa nel muro della malattia che fino a ora sembrava insormontabile. E’ un bel momento, che ci serve per essere forti e andare avanti. L’allegria regna in questa giornata". Dai racconti della due giorni di festeggiamenti - sottolinea la nota - emerge un’associazione coesa con esperienze che spaziano dalla ricerca alla clinica, dai servizi per la comunità, al valore del dono. Con questo spirito, Aisla ha anche spiegato come funzionerà concretamente il nuovo servizio di telemonitoraggio appena annunciato e che sarà offerto gratuitamente alle persone con Sla del territorio novarese.
A testimonianza del riferimento nazionale raggiunto da Aisla, sono state consegnate 45 pubbliche benemerenze. Non sono mancati gli omaggi, alla cena sociale, da parte della chef stellata Marta Grassi, con il suo famoso ‘risotto alle muffe di Gorgonzola’, ma anche di Andrea, Michele e Francesco Quarna di Radio Deejay, del quartetto d’archi Euphoria e la coinvolgente esibizione di Ron, che è consigliere nazionale e testimonial Aisla. "Da anni sono al fianco delle persone con Sla - osserva Ron - consapevole della forza silenziosa che questi amici, che io chiamo guerrieri, sanno dimostrare. Un onore per me festeggiare questo anniversario, un punto di partenza verso una rotta comune. Aisla significa esserci ed è stupendo vedere questa magia".
Il momento istituzionale più solenne, questa mattina quando, durante l’assemblea dei soci, è stato approvato il bilancio sociale 2022. In questo momento storico caratterizzato da disorientamento e timore nei confronti del futuro, l’organo sovrano dell’associazione ha confermato quanto sia essenziale continuare a investire nel rafforzare, tutelare e salvaguardare la comunità Sla. Con fermezza, determinazione e attenzione al bene comune, Aisla continua il suo viaggio, conclude la nota.
