La 'fotografia' aggiornata dei numeri della sclerosi multipla in Italia, in particolare sull’andamento dei livelli di cura e inclusione delle oltre 133mila persone che convivono in Italia con questa patologia cronica e con patologie correlate. Ma anche la road map delle azioni da realizzare entro il 2025, con l'Agenda della sclerosi multipla e una Carta dei diritti delle persone con la patologia, rinnovata con l'aggiuta di tre diritti: educazione e formazione, semplificazione, innovazione. Sono questi i tre documenti al centro dell'incontro organizzato, oggi alla Camera dei Deputati, dall'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), in occasione della Giornata mondiale dedicata a questa malattia.
Per quanto riguarda i numeri si registrano 3.600 nuovi casi l'anno e ad essere maggiormente colpite sono le donne, con un rapporto di 2 a 1 con gli uomini. Tra le malattie correlate c'è la neuromielite ottica che interessa 1.500/2.000 persone nel Paese. Il costo sociale della sclerosi multipla si attesta a 45mila euro a persona l'anno che arriva a 84mila all'anno per i casi gravi mentre è di 6 miliardi il costo sociale annuo complessivo della patologia nel nostro Paese.
Per il capitolo 'Agenda della sclerosi multipla 2025', la nuova mappa d’interventi elaborata da Aism per i prossimi tre anni individua 4 linee di missione, per un totale di 28 priorità strategiche e 184 azioni proposte per il miglioramento delle condizioni di trattamento e inclusione delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate. Dal pieno ed effettivo accesso ai percorsi di presa in carico e a progetti individuali di cura, all’accesso precoce e personalizzato ai farmaci specifici per la malattia e ai sintomatici, alla riabilitazione gratuita e specializzata, al trattamento psicologico come livello essenziale garantito, all’effettiva accessibilità di spazi, processi, servizi, uffici fisici e virtuali e ancora al sostegno e riconoscimento del valore della ricerca in un unico ecosistema con la salute, per affermare concretamente il diritto alla cittadinanza scientifica.
Le proposte di Aism presenti nell''Agenda' seguono 4 direttrici maestre: la presa in carico interdisciplinare e centrata sulla persona, il rafforzamento della ricerca, la piena inclusione e partecipazione sociale, l’informazione e la partecipazione attiva del paziente nella cura e nell'assistenza.
La 'Carta dei diritti' aggiornata di Aism - oggi firmata dai numerosi rappresentanti istituzionali che hanno partecipato all'incontro - conferma i 7 diritti già̀ sanciti nel 2014: salute, ricerca, autodeterminazione, inclusione, lavoro, informazione, partecipazione attiva. Riproposti con ancora più̀ forza e cui si uniscono altri 3 diritti emersi in modo nitido dalla consultazione diffusa: educazione e formazione, semplificazione, innovazione, a formare un decalogo. La Carta dei diritti è consultabile sul sito Aism.
