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Sanità: Aism propone Registro nazionale sclerosi multipla

28 maggio 2015 | 10.53
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Obiettivo, fornire una fotografia dettagliata della malattia sul territorio nazionale, fornire dati ai ricercatori, dare indicazioni per politiche sanitarie mirate

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Un registro per i malati di sclerosi multipla, in grado di fornire una fotografia dettagliata della malattia sul territorio nazionale, fornire dati ai ricercatori, dare indicazioni per politiche sanitarie mirate. È la proposta dell'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), illustrata al congresso scientifico nazionale in corso a Roma.

"Oggi quasi tutti i centri per la sclerosi multipla gestiscono singolarmente i loro dati", spiega Maria Trojano, docente di neurologia all'università' di Bari, ateneo che collabora con la Fism (Fondazione italiana sclerosi multipla) per la realizzazione del registro. "Già dal 2001 però, esiste in Italia un network tra 45 centri principali che hanno deciso, da allora, di condividere i dati per condurre studi scientifici. E c'è stata un'ampia ed importante produzione scientifica derivante da questa capacità di condividere i dati".

"Ora la novità - continua Trojano - è che la fondazione italiana sclerosi multipla ha lanciato l'idea di creare un registro nazionale, e non un database come era fino a questo momento. Il che significa che il network sarà allargato il più possibile a tutti i centri sul territorio nazionale con obiettivi che saranno non soltanto scientifici ma anche di politica sanitaria, epidemiologici. Si potranno avere dati sul reale impatto della malattia a livello nazionale. Credo che questo sia un grande progetto, che per l'Italia rappresenterà un fiore all'occhiello" .

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