Cittadinanzattiva ha avviato la campagna di sensibilizzazione ed informazione 'Colpo di testa. I tuoi diritti su emicrania e cefalea', con il contributo non condizionato di Teva. Circa 1 miliardo di persone nel mondo (il 12% della popolazione), di cui 136 milioni in Europa, soffrono di emicrania. È infatti la terza patologia più diffusa a livello globale e colpisce tre volte di più le donne rispetto agli uomini, in particolare nella fascia d'età tra i 25 e i 55 anni.
L’iniziativa è partita con il web meeting 'Colpo di testa - I tuoi diritti su emicrania e cefalea', al quale hanno partecipato: Hubert Puech d’Alissac, amministratore delegato di Teva Italia; Alessia Squillace, responsabile del progetto; Piero Barbanti, presidente di Aic e presidente eletto di Anircef; fabiola Bologna, Commissione Affari sociali - Camera dei deputati; Pierangelo Geppetti, presidente di Sisc; Alessandro Giua, Vice presidente di Ouch Italia; Gianfranco Magnelli, coordinamento generale Medico Legale – Inps; Lara Merighi, coordinatore laico di Al.Ce.; Luigi Alberto Pini, Consigliere di Fisc; Giorgio Sandrini, Presidente di Fondazione Cirna Onlus; Gioacchino Tedeschi, presidente di Sin.
“Con la legge 81/2020, l’emicrania è stata ufficialmente riconosciuta come patologia cronica invalidante, ma ancora tante sono le lacune informative con cui devono fare i conti i cittadini che ne soffrono, in gran parte donne giovani e in età lavorativa. È una sfida, quella dell’informazione e della consapevolezza su questa patologia, con cui deve confrontarsi il nostro Ssn nell’ottica di una maggiore sostenibilità anche economica nella gestione dell’emicrania come patologia sociale rilevante e soprattutto nel garantire uguali diritti ai cittadini”, ha dichiarato Anna Lisa Mandorino, vice segretario generale di Cittadinanzattiva e moderatrice del panel.
“C’è ancora molto da fare per migliorare l’informazione, per orientare la persona ai servizi (Centri cefalea accreditati), in modo che si giunga a una adeguata e tempestiva presa in carico dei pazienti, a una diagnosi precoce e possa essere garantito l’accesso alle terapie più innovative, in grado non solo di intervenire sui sintomi ma anche di prevenirli”.
Ad aprire i lavori l’amministratore delegato di Teva Italia, Hubert Puech d'Alissac: “Teva si impegna per migliorare la vita dei pazienti. E dall’ascolto dei pazienti emicranici abbiamo capito quanto è importante aumentare la consapevolezza di questa malattia che arriva ad essere invalidante e che viene ancora troppo spesso sottovalutata. Proprio per questo sono importanti gli eventi straordinari del 2020, come il riconoscimento dell'emicrania come malattia sociale e l'arrivo di nuove terapie appositamente sviluppate per la prevenzione di questa malattia. Ma questo è solo un punto di partenza ed è importante che tutti gli attori dell’emicrania, pazienti, società scientifiche, istituzioni e anche l’industria, possano collaborare fattivamente per permettere a questi pazienti di riconquistare la propria vita”.
Con queste finalità, Cittadinanzattiva promuove la campagna 'Colpo di testa. I tuoi diritti su emicrania e cefalea', che verrà lanciata nei prossimi mesi e diffusa attraverso i profili social Facebook e Instagram, con l’obiettivo, partendo dalle storie delle persone che soffrono di emicrania, di contribuire a dare informazioni e orientamento, creare maggiore consapevolezza e combattere il pregiudizio ancora legato alla patologia. Accanto alla campagna social, Cittadinanzattiva realizzerà un instant book per raccontare le storie di chi ne soffre e per fornire strumenti utili ai cittadini per orientarsi su diagnosi e cura dell’emicrania. Sarà inoltre diffuso a breve un questionario per conoscere il vissuto dei pazienti.
Durante l’incontro, Alessia Squillace, responsabile del progetto, ha presentato i risultati della ricerca Insite consulting (2019) realizzata con il sostegno non condizionato di Teva e condotta in 10 Paesi tra cui l’Italia (campione di 7.520 di cui 1003 italiani): “L’emicrania è la terza patologia più diffusa la mondo. Colpisce le donne 3 volte di più rispetto agli uomini ed è al secondo posto fra tutte le malattie che causano disabilità”. Per oltre il 40% di pazienti più di due anni per la diagnosi. Colpita la socialità e i rapporti familiari. Secondo l’Indagine Vivere con l’emicrania (Censis, 2019), il dolore è l’aspetto percepito come più penalizzante (80%), perché condiziona la vita sociale, lavorativa e familiare e tende a riguardare in misura maggiore le donne. I pazienti dichiarano di avere in media circa dieci attacchi al mese che, se non debitamente trattati, durano in media 24-48 ore (46%), oltre le 48 ore (34,1%), meno di 24 ore (19,9%).
Inoltre, secondo la ricerca Insite consulting, il 60% dei pazienti italiani ritiene che l’emicrania incida negativamente sulla loro salute e benessere: condizioni di stanchezza, tristezza e depressione sono presenti nei pazienti con emicrania. Si dicono «esausti» (40% vs 58% Ue), «depressi» (28% vs 39% Ue), «tristi» (28% vs 35% Ue). L'aspetto più colpito per gli italiani è la socialità ("incontri" con il 27% vs 15% Ue) oltre alle relazioni familiari. Chi vive con l'emicrania tende spesso a nasconderla per non pesare sull'altro. Infatti l'emicrania non riguarda solo chi ne soffre ma anche chi sta più vicino: i figli dei pazienti sono quelli che ne risentono di più (52% vs 57% Ue).
Il 41% dei pazienti italiani con emicrania dichiara di avere una diagnosi dopo più di 2 anni (vs 47% Ue), ma si dichiarano abbastanza soddisfatti - una volta che la loro patologia è presa in carico - della relazione con il medico curante (66% di soddisfazione vs 61% Ue).
