Dati che sono sì quelli relativi alle scansioni di risonanza magnetica, ma che comprendono anche le informazioni demografiche, cliniche e quelle neuropsicologiche
"La casa è pronta, quello di cui abbiamo bisogno ora è di arredarla e di aspettare che ospiti possano sfruttarla, trarne beneficio". Massimo Filippi, capo unità Neuroimaging Quantitativo Irccs Ospedale San Raffaele e docente presso l'Università Vita-Salute San Raffaele di Milano, ha annunciato così al congresso Fism 2015 di Roma l'avvio ufficiale del progetto Inni (The Italian Neuroimaging Network Initiative) finanziato dalla Fondazione di Aism: un database di dati e immagini di risonanza magnetica relativi alla sclerosi multipla.
La 'casa' del progetto Inni è un sito, www.inni-ms.org, nel quale sarà possibile caricare i dati disponibili, da parte dei quattro centri che hanno già aderito al progetto (il centro di NeuroImaging dell'Università Vita e Salute-San Raffaele, dell'Università di Siena, quello dell'Università Sapienza e della II Università degli Studi di Napoli) relativi a circa 3.000 persone con sclerosi multipla che sono seguite da tempo.
Dati che sono sì quelli relativi alle scansioni di risonanza magnetica, ma che comprendono anche le informazioni demografiche, cliniche e quelle neuropsicologiche. "Adesso abbiamo cominciato con i 4 centri fondatori, ma lo scopo è quello di estendere l'iniziativa a quanti più centri possibili sul territorio italiano, in modo da coprire un buon campione dei 75 mila pazienti presenti in Italia, e magari in futuro, di trasformarlo in un progetto internazionale, con una grande quantità di dati di alta qualità", spiega Filippi. I dati che verranno inseriti da parte dei centri di risonanza magnetica nel database dovranno rispondere a dei requisiti convidisi di qualità, tali da essere standardizzati. Oltre a prevedere il deposito di nuove informazioni, il database è costruito in modo tale da prevedere l'aggiornamento successivo di follow up sui pazienti già inseriti. "Sarà possibile fare degli studi su tanti pazienti a partire dalle informazioni custodite nel database", spiega Filippi.
Ma Inni è anche una rete nella rete. "Abbiamo costruito il network - continua Filippi - in modo tale che sia perfettamente interfacciabile con i dati contenuti negli altri database, come quelli clinici depositati su IMedWeb e prossimamente nel Registro italiano sclerosi multipla. In quest'ottica il valore di Inni non è solo quello di collezionare migliaia di dati di risonanza magnetica ma anche quello di far da supporto ai database già esistenti".
Accanto a Inni e al Registro Italiano si colloca il progetto finanziato e realizzato da Fism che mira a costruire il più imponente database nazionale sull'efficacia del trattamento riabilitativo nella sclerosi: Promopro-Ms. "Siamo partiti nel 2013 e a oggi siamo riusciti a raccogliere le schede cliniche e i patients-reported outcomes di circa 1000 delle 2000 persone che parteciperanno al progetto, che dovrebbe concludersi il prossimo febbraio", spiega Giampaolo Brichetto, coordinatore di Promopro-Ms: "Questo significa che oltre ai dati clinici abbiamo un ingente quantità di informazioni che coprono tutti i domini della persona, riferiti dal paziente stesso: da quelli motori a quelli cognitivi ed emozionali".
Lo scopo è capire quali delle scale che si utilizzano per valutare i percorsi riabilitativi sono le più efficaci nell'identificare un cambiamento o un effetto nel decorso della malattia. "Sul medio e lungo termine vedremo poi se è possibile individuare sottopopolazioni di persone con sclerosi che si comportano allo stesso modo, permettendo quindi di migliorare la personalizzazione dei trattamenti e se esistono all'interno delle scale degli indicatori predittivi sull’evoluzione della patologia. Tutto questo ovviamente anche con l’integrazione con i dati provenienti da altri progetti, quali quelli sulla risonanza magnetica", conclude Brichetto.
