Alessandro Giordani è affetto da fibrosi polmonare idiopatica, una rara e progressiva patologia che colpisce i polmoni rendendo la respirazione sempre più difficile. Per rallentarne la progressione esiste una terapia, il pirfenidone, attualmente l’unico farmaco commercializzato in Italia. Normalmente il paziente deve recarsi nei centri designati dalla Regione, avere la prescrizione dello specialista e ritirare la terapia nella farmacia ospedaliera, che fornisce la scorta per circa un mese. Nel Lazio i centri designati sono solo 3, tutti a Roma, e per i pazienti questa trafila si è rivelata piuttosto difficoltosa.
Per ovviare a queste difficoltà la Regione, con una nota firmata dal neodirettore generale della Direzione salute e politiche sociali del Lazio, Vincenzo Panella, ha stabilito che dal 1 gennaio 2016 il farmaco dovesse essere disponibile nelle farmacie territoriali della Asl di residenza dei pazienti. Il provvedimento avrebbe semplificato la vita a queste persone, molte delle quali fanno uso dell’ossigeno: considerando che le bombole portatili hanno una capacità limitata, per chi veniva da fuori provincia il rischio di rimanere 'a secco' era elevato.
Ottima l’intenzione dunque, ma la macchina burocratica sembra essere partita con qualche lentezza e difficoltà, denuncia l'Osservatorio malattie rare: alcune Asl hanno infatti ritardato la consegna dei farmaci ai pazienti. Tra questi Alessandro Giordani che, pur avendo allertato con largo anticipo la Asl Roma E, è rimasto senza terapia e ha deciso di presentare un esposto ai Carabinieri.
"Ho presentato la richiesta del farmaco alla mia farmacia di riferimento circa 15 giorni fa - spiega Giordani, presidente dell’Associazione di pazienti 'Un Respiro di Speranza' all’Osservatorio Malattie Rare - ma fino al 20 gennaio del prodotto non c’era traccia e io ho terminato le mie scorte. Ho presentato un esposto ai Carabinieri perché questa situazione non si deve più ripetere, una amministrazione non può di fatto bloccare l’erogazione di un farmaco prescritto da un medico specialista. È come se l’amministrazione si prendesse la libertà di decidere se il farmaco serva o meno al paziente, senza considerare che io non conosco gli effetti della sospensione forzata del farmaco stesso".
Prima di presentare l’esposto ufficiale Giordani aveva già espresso più volte il proprio disappunto alla farmacia, arrivando anche ad alzare la voce, preannunciando l’azione ufficiale che avrebbe compiuto. Tanto che il problema di Giordani è stato risolto questa mattina: una telefonata da parte della farmacia lo avvisato della disponibilità del farmaco. Cosa sarebbe successo però se non avesse alzato la voce?
Il problema che si è verificato, non riguarda tutte le Asl del Lazio. "Alcune hanno attivato il tutto in tempi brevi - spiega Giordani - e i pazienti hanno ricevuto le cure in maniera rapida e tempestiva. Per questo vanno lodate. Io però, come presidente dell’associazione, mi sono assunto l’onere di questo esposto, perché non accada a nessun altro. Invito i pazienti che dovessero subire un ritardo nell’approvvigionamento del farmaco a mettersi immediatamente in contatto con noi tramite la mail unrespirodisperanza@hotmail.com".
