La regionalizzazione del Ministero della Salute nella maggioranza delle sue funzioni ha frammentato l'offerta di servizio sanitario, implementando la realizzazione di modelli diversi a prescindere dal colore politico che in alcune regioni "riescono a fornire servizi adeguati in altre no. Vorremmo che gli obiettivi fondamentali, per l'emofilia ma come per l'intero sistema nazionale, siano gestiti direttamente dal centro, dal Ministero della Salute, attraverso un sistema di controllo efficace". Lo ha affermato Paola Binetti senatrice e presidente dell'intergruppo parlamentare Malattie rare e membro della XII commissione Igiene e Sanità che oggi è intervenuta all'evento istituzionale di valorizzazione e diffusione della Carta dei diritti della persona con emofilia a Roma, presso Palazzo Santa Chiara.
"Merito della Carta - ha aggiunto la Binetti - è l'essere stata scritta dalle associazioni dei pazienti e dai professionisti che si occupano di questi problemi". Potrebbe diventare un modello per altre carte ma "ogni associazione scriva la sua - conclude - perché è solo attraverso questo processo di appropriazione dei contenuti e di immaginazione delle soluzioni che farà un passo avanti serio".
.jpg)
