"La nostra è una malattia degenerativa, ma c'è una malattia più aggressiva della distrofia, della Sma, della Sla: è l'indifferenza. E noi malati dobbiamo lavorare per dire che questa malattia che sta colpendo le istituzioni, si può sconfiggere. Noi non ci arrendiamo, perché la vita è bella e noi vogliamo viverla, più a lungo possibile". È la testimonianza di Sandro Biviano, malato come i suoi 3 fratelli di distrofia muscolare facio-scapolo-omerale, in vista della Giornata nazionale dedicata a questa malattia rara, istituita dopo la clamorosa protesta che ha visto per 2 anni i Biviano vivere in una tenda a piazza Montecitorio a Roma, davanti alla Camera, e che si celebra lunedì 20 giugno, giorno del compleanno di mamma Provvidenza, la madre dei Biviano.
Per la giornata nazionale Sandro, che ora vive a Lipari con i fratelli ed è seguito in un progetto di telemedicina promosso da ministero della Salute, e' tornato a Roma, per accendere nuovamente i riflettori sulla questa malattia rara e sulla situazione che vive la sua famiglia. "Voglio dare un messaggio di speranza - dice all'Adnkronos Salute - ma tutti uniti dobbiamo lottare per qualcosa di reale. Le nostre malattie degenerano giorno dopo giorno, siamo 4 figli affetti da una forma di distrofia fra le più gravi, mia sorella e' quasi in stadio terminale: siamo vite a tempo".
I due anni di protesta in piazza Montecitorio non sono stati vani: "Abbiamo ottenuto la Giornata nazionale, e la telemedicina, una tecnologia all'avanguardia che ci permette di essere monitorati a distanza. Ma siamo stati dimenticati dalla Regione siciliana. Siamo figli di questa terra che ci doveva tutelare, ma ci ha abbandonato". Biviano lamenta la mancanza di risposte dal sindaco di Lipari, dalla rimozione di barriere architettoniche come un gradino che impedisce l'accesso alla farmacia agli altri interventi che la malattia degenerativa richiede.
"L'indifferenza è una malattia terrificante - ripete - Devono capire che la malattia non è una scelta, ma siamo obbligati a vivere in queste condizioni. Si dà tutto per scontato, ma se non abbiamo una persona al fianco i dolori ci divorano anche di notte". La "speranza" e' che "la scienza continui a lavorare, che i ricercatori trovino una soluzione. Non chiediamo di fare maratone, va bene anche rimanere in queste condizioni ma poter respirare. E soprattutto chiediamo alle Istituzioni di intervenire, perché fa male quanto la malattia che una famiglia come la nostra, e come tante altre in questa situazione, siano abbandonate".
