Uno sportello di consulenza psicologica aperto in collaborazione con Amare, Associazione malattie rare ematologiche Onlus, e staff medico potenziato con l'ingresso dell'ematologa Ornella Iuliani. Il Centro emofilia e malattie rare del sangue di Pescara cresce e rafforza la sua presenza sul territorio con novità che verranno presentate oggi 7 ottobre alle 10.30 al Parco Aurum (Sala Tosti), in largo Gardone Riviera. L'incontro, aperto al pubblico, si svolge con il patrocinio dell'assessorato alla Cultura della città di Pescara. Il Centro emofilia e malattie rare del sangue è punto di riferimento per circa 2 mila pazienti di Abruzzo, Molise, Marche e Lazio.
Le persone affette da malattie ematologiche rare - ricorda Amare - rappresentano circa il 6-8% della totale popolazione, il che significa tra 24 e 36 milioni nella Comunità europea e circa 5 milioni solo in Italia. Tra queste patologie la più conosciuta è l'emofilia. La prevalenza è un caso ogni 10.000 per l'emofilia A, il tipo più diffuso, e un caso ogni 30.000 per l'emofilia B.
"I malati e le loro famiglie - sottolinea l'associazione - spesso vivono un'esperienza di solitudine doppiamente dolorosa: per la malattia e per la sua rarità, che la porta a essere poco conosciuta e poco riconosciuta, e per una qualità della vita non sempre soddisfacente. Per questo il sostegno del paziente attraverso un percorso psicologico è utile a migliorare la qualità della vita, ad aumentare l'aderenza alle terapie e a migliorare la continuità assistenziale".
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