Compie 15 anni il Centro clinico Nemo (Neuromuscular Omnicentre), modello sanitario unico dedicato alla cura, all'assistenza e alla ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative. La prima sede è stata aperta nel 2008 a Milano, all'Ospedale Niguarda. Quel progetto, allora pionieristico, è diventato oggi un network di riferimento con 7 sedi sul territorio nazionale, quasi 20mila famiglie prese in carico, un polo di ricerca tecnologica, oltre 80 progetti di ricerca clinica solo nell'ultimo anno e 112 bambini e adulti che hanno avuto accesso ai trattamenti farmacologici per la Sma (atrofia muscolare spinale) e al percorso del farmaco sperimentale per la Sla (sclerosi laterale amiotrofica) .
Il progetto - spiega il Centro Nemo in una nota - è nato ed è stato voluto da chi conosce e vive in prima persona i bisogni clinico-assistenziali della Sla, della Sma e delle distrofie muscolari. Patologie rare e complesse, che interessano circa 40mila persone in tutto il Paese e per le quali vi è la necessità di percorsi di presa in carico mirati e ad alta specializzazione, pensati intorno alle esigenze della persona e della sua famiglia.
"La persona che vive una patologia neuromuscolare è stata capace di mettere al servizio la propria esperienza di malattia per rendere sempre più efficaci i percorsi diagnostici, terapeutici e di ricerca. Questo è il valore fondante che 15 anni fa ha dato origine a Nemo e che lo ha reso negli anni replicabile sui territori - dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri clinici Nemo - Un viaggio che racconta l'opportunità di lavorare insieme per affrontare bisogni di cura complessi e le sfide della ricerca scientifica. E in questo viaggio, Nemo continua a essere sempre la risposta a quel sogno iniziale di voler mettere al primo posto il desiderio di vita, oltre la malattia".
Definiti nel 2016 da una ricerca dell'Università Bocconi "un approccio necessario ed efficace nell'ottica dell'erogazione dei servizi a favore di persone con patologie croniche ad alta complessità e proficuo per l'intera società civile", i Centri Nemo - prosegue la nota - sono proprio l'espressione del coraggio di una comunità di pazienti che ha scelto di guardare al di là del limite, per cercare insieme alle istituzioni e alla comunità clinica e scientifica le risposte più efficaci. E' infatti grazie alla lungimiranza di Uildm, Fondazione Telethon, Aisla, associazione Famiglie Sma, associazione SLAnciamoci e Fondazione Vialli e Mauro per la ricerca e lo sport, soci di Fondazione Serena, l'ente giuridico del progetto, che 15 anni fa è iniziato questo percorso in alleanza con le istituzioni.
La visione - rimarcano da Nemo - è stata quella di un modello di sanità unico, fondato sulla partnership tra il pubblico e il privato sociale, in un rapporto di corresponsabilità per condividere servizi e progetti di cura nell'ambito del sistema sanitario nazionale. Grazie a tutti coloro che hanno creduto nel progetto, oggi Nemo mette a disposizione della comunità neuromuscolare 134 posti letto, di cui 21 dedicati alle attività ambulatoriali e Day Hospital, una rete di 370 professionisti e nel pieno dell'emergenza sanitaria l'apertura delle ultime 4 sedi del network. La multidisciplinarietà è il cuore dell'approccio di cura dei Centri Nemo: in ogni reparto è infatti presente un team di professionisti esperti che lavora insieme per il percorso riabilitativo, fatto su misura di ogni bambino e adulto che si affida al centro. Ci sono poi progetti mirati a supporto della continuità di cura: la nurse coach; le unità di ricerca clinica - il Clinical Research Center (Crc) e il Nemo Institute Neuromuscular Research (Niner) - e Nemo Lab, l'hub esclusivamente dedicato alla ricerca tecnologica su queste patologie. E ancora: le azioni di divulgazione e formazione scientifica, ma anche i progetti educazionali attivati grazie alle partnership che negli anni si sono consolidate, che permettono di sensibilizzare a una nuova cultura di inclusione sociale o ad affrontare in modo nuovo temi legati al benessere e al miglioramento della qualità di vita.
Oggi le 7 sedi del network sono chiamate a rispondere alle nuove sfide: sviluppo scientifico sulla conoscenza delle patologie e sui trattamenti farmacologici; nuovi standard di cura, per patologie che stanno modificando la loro storia naturale; continuità nella presa in carico tra reparto e ambienti di vita, con modalità sempre più efficaci e di relazione con il territorio; qualità di vita, grazie al supporto della ricerca tecnologica.
