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Sanità: 5mila italiani con emofilia, vita sempre più normale grazie a cure

18 marzo 2016 | 18.30
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In Italia ci sono circa 4.000 pazienti affetti da emofilia A e 800 pazienti affetti da emofilia B. Una malattia di origine genetica, dovuta a un difetto della coagulazione causato dalla carenza di fattore VIII (emofilia A) o fattore IX (emofilia B) e caratterizzata dall'insorgenza di sanguinamenti anche spontanei nelle articolazioni e nei muscoli. Per parlare di questa patologia, mettendo il paziente e i suoi bisogni al centro della discussione, è in corso fino a domani a Padova 'Re-Think Haemophilia', una due giorni patrocinata dall’Associazione italiana dei centri emofilia (Aice) insieme alle due principali organizzazioni di pazienti, Fedemo e Fondazione Paracelso.

Il trattamento dell'emofilia prevede la somministrazione del fattore carente per via endovenosa in occasione di un evento emorragico. E’ tuttavia consolidato, nella stragrande maggioranza dei pazienti, il trattamento in profilassi dalle 2 alle 4 volte la settimana, allo scopo di prevenirlo. Questa modalità è anche l'unico modo per impedire lo sviluppo dell'artropatia emofilica, la complicanza più grave, che si può manifestare sin dalla giovane età ed è causa di grave disabilità e ridotta qualità di vita.

Negli ultimi anni, la ricerca di una miglior qualità di vita della persona con emofilia è andata di pari passo con l'innovazione dei trattamenti e l'evoluzione dello standard terapeutico: dai farmaci ricombinanti di prima generazione, oggi son disponibili e utilizzati medicinali di terza generazione, per una miglior efficacia e sicurezza del trattamento.

Parallelamente, lo stesso schema terapeutico d'elezione è passato dall''on demand' alla profilassi standard, fino alla personalizzazione di quest'ultima, grazie a software in grado di impostare la terapia calcolando la farmacocinetica individuale: a ogni persona con emofilia viene riconosciuta - e trattata - la sua unicità, anche clinica. Ad agevolare la conduzione di una vita normale dell'emofilico, cosa non scontata fino a pochi anni fa, si aggiungono servizi di fisioterapia e laserterapia. Tutto ciò ha portato la persona con emofilia a uno standard di vita sovrapponibile al normale: oggi il paziente - in buone condizioni cliniche e seguendo un'adeguata terapia - può arrivare a praticare sport considerati prima impraticabili, come nel caso della partecipazione di ben 8 emofilici italiani all'ultima maratona di New York.

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