Udine, 20 luglio 2022. Collaborazione che abbatta l’inutile competitività e le improduttive barricate professionali, dialogo aperto, forte senso di responsabilità da parte di pazienti, clinici, industria, istituzioni. Sono queste le parole d’ordine di fronte allo scenario di innovazione tecnologica che si prospetta nei prossimi anni in molte aree terapeutiche, facendo ben sperare i pazienti affetti da malattie fino a qualche anno fa a prognosi infausta, in una cronicizzazione, se non addirittura in alcuni casi in una guarigione. Un caso paradigmatico di questo evolvere è senz’altro rappresentato dall’ematologia, dove lo sforzo di trovare sempre migliori armi per combattere malattie spesso prive di terapie efficaci e ben tollerate, è stato ed è una vera e propria lotta contro il tempo, per molti ricercatori, per molti clinici, per molte famiglie. In questo nuovo scenario la sfida in Regione Friuli Venezia Giulia è che gli operatori e gli esperti del settore debbano trovare insieme le migliori azioni da intraprendere, attraverso nuovi modelli virtuosi, in cui il networking sia supportato da una nuova mentalità, nuovi mezzi di comunicazione e di condivisione dati.
Motore Sanità per affrontare il tema ha organizzato l’evento “TAVOLO DI LAVORO FVG - NETWORKING, RETE E SOSTENIBILITÀ. L’ESEMPIO DELL’EMATOLOGIA” con il contributo incondizionato di Janssen Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson e IT-MeD.
Tre macro obiettivi da raggiungere: 1. sviluppare il networking e la multidisciplinarietà dei partecipanti per porre le basi di una rete assistenziale ematologica efficiente da strutturare ed organizzare; 2. preparare il sistema all’impatto dell’innovazione: consapevolezza di ogni attore della filiera e condivisione degli aspetti chiave di sostenibilità; 3. facilitare il passaggio dal mindset competitivo a quello collaborativo e di condivisione.
È stata stilata una prima lista di azioni di miglioramento dell’attuale scenario operativo della Regione Friuli Venezia Giulia in ematologia. Infatti, l’ecosistema della rete di ematologia dovrà principalmente: 1. garantire equità di accesso alle cure per tutti gli abitanti della regione. Il Friuli Venezia Giulia è una regione territorialmente molto varia e complicata anche da aspetti logistici, il nuovo modello organizzativo deve comunque garantire a tutti gli abitanti lo stesso livello di accesso alle migliori cure possibili. 2. Garantire la flessibilità dell’organizzazione per rispondere velocemente ai bisogni del paziente, questo però deve avvenire in maniera strutturata e non basandosi sulla buona volontà degli attori come nel modello attuale. Processi ben disegnati, ruoli e responsabilità chiare ci aiutano a ridurre i rischi e a non dipendere dai singoli e dalle relazioni personali. 3. Garantire la corretta distribuzione delle competenze e il loro mantenimento e sviluppo nel tempo. Le competenze sono la base del funzionamento del sistema e devono essere non solo ben distribuite nella rete ma anche sempre aggiornate secondo gli sviluppi veloci dell’ematologia.
I principi chiave su cui fondare il nuovo modello organizzativo mettono in evidenza che 1. l’ematologia per sua natura necessita di una buona dose di accentramento con particolare riferimento alle tecnologie innovative e ad alcune competenze chiave di diagnostica, per cui un sistema hub&spoke (anche con più di 2 livelli: hub, medium, small) garantirebbe diversi benefici. 2. L’hub non dovrebbe essere visto come “un buco nero” ma piuttosto come una stella illuminante che garantisca regia e competenze ai vari livelli del sistema 3. Il “punto piccolo” (small) deve essere parte del sistema per garantire prossimità ed accesso ma va “mantenuto” in termini di competenze, comunicazione e con chiari ruoli e responsabilità per garantire una visione paziente-centrica della rete. Inoltre questo punto di accesso non potrà dipendere in toto solo da una persona, troppo rischioso e poco efficiente. 4. La rete non può essere solo clinica, ma anche molto focalizzata sulla logistica tanto della diagnostica che dei pazienti. 5. La cronicità dovrà essere gestita “in prossimità” ossia il più vicino possibile al paziente.
Il tavolo ha messo in evidenza: 1. la necessità assoluta di sviluppare linee di indirizzo per Pdta regionali, iniziando in particolare sulle patologie più critiche (linfomi e mielomi); 2. necessità di un percorso formativo orientato alla acquisizione di nuove skills per la multidisciplinarietà e la collaborazione e condivisione, dedicato ai componenti del gruppo di lavoro, in modo da garantire che il Pdta sia un reale strumento organizzativo in grado di sincronizzare le varie professionalità evitando il rischio di rappresentare solo un elemento di appartenenza formale ad una rete specialistica 3. Supporto allo sviluppo, o alla formazione all’utilizzo, di risorse informatiche per garantire una maggiore facilità di gestione di alcuni passaggi operativi (richieste consulenze, richieste diagnostica, richiesta posti letto etc). 4. Coordinamento regionale con adeguati indicatori di monitoraggio, che garantisca la collaborazione e condivisione fra i tanti Stakeholders e le tante discipline coinvolte nel percorso (clinici ematologi, internisti, di diagnostica, di medicina territoriale come MMG e distretti sanitari, direzioni sanitarie e associazioni dei pazienti). 5. Declinazione più esplicita di quali siano i criteri di hand-off per la ematologia fra specialisti e fra presidi all’interno della rete di strutture, pur condividendo la presenza di una normativa chiara in merito alla definizione generale dei centri hub e spoke. 6. Maggiore concentrazione della casistica ematologica, spesso anche di patologie minori, a seguito della situazione pandemica che ha determinato maggiori difficoltà operative e creazione di liste di attesa con difficoltà di operare in sicurezza.
Francesco Zaja, Direttore della Struttura Complessa di Ematologia ASUGI, ha spiegato che “L’ematologia sicuramente rappresenta una disciplina per il quale il tema della sostenibilità del sistema sanitario è da sempre molto critico ed è sempre più critico alla luce di varie problematiche: la fortuna di avere ogni anno dei nuovi farmaci che sono molto efficienti per curare i nostri malati hanno allo stesso tempo la caratteristica di essere molto costosi e di tendere anche alla cronicizzazione e questo ovviamente solleva di anno in anno il problema della sostenibilità dei costi. I medici conoscono il problema della sostenibilità logistica e del personale, e in fatto di personale sottolineo che nella nostra struttura si fa molto sentire questo problema, sempre di più. Insomma, ci sono esigenze nuove: i malati aumentano perché l’età media della popolazione aumenta e perché, per fortuna, vivono più a lungo e tendono a cronicizzare; al contempo ci troviamo in difficoltà di tipo logistico, difficoltà legate agli spazi e al personale, problematiche che dobbiamo cercare di affrontare in un contesto di rete”.
E proprio sulla necessità di fare rete e sul valore di fare rete, Gianna Zamaro della Direzione Centrale Salute, Politiche Sociali e Disabilità di Regione Friuli Venezia Giulia, ha sottolineato. “Il lavoro di rete è fondamentale per quanto concerne il tema della sostenibilità, non solo perché ci abitua a confrontarci con altri attori del sistema ma anche perché porta un contributo sia in termini di contaminazione che di operabilità e, includendo anche le associazioni, porta un contributo al cittadino in quanto paziente. Nella nostra regione abbiamo degli esempi di reti molto attive e in stato avanzato ed altre che si devono attivare. Per quanto riguarda la rete ematologica, i dati e l’operatività dei centri dimostrano che esiste un buonissimo contesto. È vero che essendo piccoli, forse, faremmo bene a fare rete ma questo non è solo un suggerimento, è ciò che si deve fare. Dobbiamo incentrarsi sul lavoro di networking: tra le ematologie, tra le ematologie e gli altri attori ospedalieri (interdisciplinarietà) e contaminarci con altri colleghi sul territorio. Nella delibera delle funzioni è previsto un centro metropolitano di trapianti che entro poco verrà istituto: avrà una sua utilità e una funzione di attrattività. Infine, credo che sia importante focalizzare la nostra attenzione sul tema della cronicità e costruire i prossimi passi in questo contesto”.
Ivo Moras, Presidente III Commissione Tutela della salute, servizi sociali, alimentazione, previdenza complementare e integrativa Regione Friuli Venezia Giulia, si è invece appellato ai medici: “I medici devono imparare a chiedere, strutturare percorsi sul medio e lungo periodo in modo che il politico riesca a modulare nel tempo e attraverso le leggi l’offerta di sanità in modo da riscontrare e intercettare i bisogni dei cittadini e quelli che sono gli sviluppi della sanità necessari. Abbiamo delle strutture di eccellenza e sono ubicate nelle tre zone delle tre aziende sanitarie, abbiamo un’ottima collaborazione tra i vari ospedali e personale sanitario, e il tutto passa attraverso una fase di prevenzione nonché dalla presa in carico che passa dalla valutazione effettiva e anticipare i percorsi clinici. Questo lavoro di confronto è molto importante”.
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