"Senza familiari nelle mie mura domestiche l’indipendenza sarebbe pressoché nulla”. È questo il pensiero del 74% dei 23 pazienti con atrofia muscolare spinale, sclerosi multipla e distrofie muscolari intervistati per un’indagine pilota qualitativa condotta dal team multidisciplinare Nemo Lab e Centro clinico Nemo. I risultati dello studio, che ha coinvolto anche 23 caregiver, sono stati illustrati, questa mattina a Roma, in occasione della presentazione alla stampa del progetto 'Abitiamo nuovi spazi di libertà', promosso da Biogen e dai Centri clinici Nemo, in collaborazione Nemo Lab e con il patrocinio di Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), Famiglie Sma (Associazione genitori per la ricerca sull’Atrofia muscolare spinale) e Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare).
Secondo l’indagine, per il 78% dei pazienti con Sma, Sla e distrofie muscolari "avere la possibilità di accendere e spegnere le luci da solo sarebbe fondamentale"”. Da qui la necessità fondamentale - è stato ribadito durante l’evento - di supportare l’indipendenza e l’autonomia delle persone che vivono gravi disabilità, come quelle causate da malattie neuromuscolari e neurodegenerative.
Non è tutto: la metà (50%) dei pazienti e caregiver intervistati sono insoddisfatti delle informazioni ricevute sui device per migliorare la propria autonomia e 7 su 10 ignorano che alcune di queste soluzioni siano a carico del Servizio sanitario nazionale, a fronte di una grande fiducia nelle tecnologie di controllo ambientale e del desiderio di utilizzarle di più.
