Il Registro italiano per la sclerosi multipla cresce. Oggi i dati raccolti provengono da circa la metà dei centri di riferimento, ma si tratta dei più grandi, che si riferiscono all'80% delle persone con sclerosi multipla in Italia. Ed entro il prossimo anno la copertura, si stima, sarà totale. A tracciare il quadro Maria Trojano, presidente del Comitato scientifico registro italiano sclerosi multipla e docente dell'università di Bari che ha fatto il punto sullo stato dell'arte del Registro, oggi a Roma, nel corso dell'appuntamento conclusivo del congresso scientifico annuale dell'Aism e della sua fondazione, nella giornata mondiale della malattia.
"Attualmente - ha spiegato l'esperta - il Registro contiene 45 mila dati di pazienti con sclerosi multipla provenienti dai 62 centri più importanti. Come è noto il numero totale dei centri sul territorio nazionale è di circa 130, ma questi 62 - attivi nel fornire dati - coprono circa l'80% dei pazienti seguiti sul territorio nazionale" (VIDEO).
Il Registro italiano sclerosi multipla, continua Trojano "rappresenta una risorsa insostituibile che permette di raccogliere ed analizzare una grande quantità di dati (Big data) clinici, strumentali e di laboratorio dei pazienti affetti da sclerosi multipla seguiti nei diversi centri diffusi sull’intero territorio nazionale. Grazie alla intelligente volontà da parte dei ricercatori italiani a condividere i dati dei loro pazienti, numerosi lavori scientifici sono già stati pubblicati ed altri sono in fase di conclusione".
"I risultati di queste ricerche - ha aggiunto - stanno portando ad un significativo avanzamento delle conoscenze su fattori prognostici e biomarcatori di progressione di malattia in forme ad esordio in età infantile ed adulta, sulla scelta dei trattamenti, sulla prevenzione degli eventi avversi farmaco-dipendenti. Gli obiettivi principali dei progetti di ricerca futuri, in cui saranno fondamentali i dati del Registro, sono quelli di arrivare a personalizzare e migliorare sempre più la cura di questa malattia. Sarà inoltre possibile fornire informazioni ed operare al fianco degli Enti Regolatori per una più adeguata programmazione sanitaria ed una più attenta farmacovigilanza."
