La forza è la parola chiave della campagna del Policlinico A. Gemelli IRCCS per la creazione di un nuovo Centro Specialistico Pediatrico per le patologie complesse e disabilità. La forza delle famiglie, degli specialisti, dei ragazzi e bambini come il piccolo Alessio, 9 anni, che convive con la distrofia muscolare di Duchenne. La forza di tutti coloro che possono fare la differenza donando al numero solidale 45587 fino al 27 aprile.
Valentina, mamma del piccolo Alessio che convive con la distrofia muscolare di Duchenne, usa la metafora del viaggio per parlare del suo percorso di vita dal giorno della diagnosi ad oggi.
“Alessio aveva delle difficoltà di tipo motorio di cui ci siamo accorti subito io, mio marito Alessandro e la maestra. Con il consiglio del nostro pediatra, abbiamo effettuato le dovute analisi e un giorno è arrivata la diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne, una patologia genetica che porta alla progressiva degenerazione dei muscoli. Ricordo ancora quel giorno: quel giovedì è stato l’inizio del nostro viaggio. Siamo entrati subito in un vortice di paura, confusione, rabbia ma allo stesso tempo di praticità perché ci siamo subito affidati al Policlinico Gemelli per una presa in carico del nostro bambino”, racconta Valentina.
Ad una tappa di un viaggio ne segue subito un’altra e in questo caso Valentina e la sua famiglia hanno scelto il dialogo e l’apertura per poter affrontare una vita con la presenza di questa patologia. Hanno compreso subito che da soli il viaggio sarebbe stato complesso e che solo facendo rete, gruppo avrebbero potuto cambiare le cose.
“Ci siamo subito aperti al dialogo, a raccontare, a informare e a tessere forti legami con il mondo che ci circondava, con gli elementi essenziali della nostra quotidianità sia quella che avevamo fino al giorno della diagnosi che quella che avremmo dovuto vivere in presenza della Duchenne. La scuola, i terapisti che avrebbero dovuto seguire Alessio, eravamo un gruppo unito e formato. Un gruppo consapevole del viaggio che stava vivendo. Ho capito e ho visto che se ognuno avesse fatto un pezzettino, insieme avremmo fatto davvero la differenza” , continua Valentina.
E l’idea del poter fare la differenza insieme è alla base anche dell’associazione Abilmente Onlus che Valentina e altre donne grandiose del direttivo hanno deciso di fondare nel 2018 a sostegno di minori e adulti con disabilità e per stimolare la società a pensare e progettare per tutti in maniera inclusiva.
“L’inclusione è un processo importante che necessita di strumenti e soprattutto di dialogo. Quando ti apri, quando non ti lasci sopraffare dal dolore, quando capisci che il tuo dolore può essere uno strumento per migliorare ciò che può essere migliorato allora tutto assume un’altra luce. Noi ci siamo aperti e siamo stati accolti. E in questa apertura, in questo viaggio abbiamo dato un valore nuovo a parole come “limite”, “malattia”, “cambiamento”. Lo percorriamo consapevoli del valore di nostro figlio: non ci soffermiamo su ciò che nel tempo non potrà fare, ma su ciò che rimane. E a rimanere è sempre lui con la sua bellezza, la sua forza e le sue infinite possibilità da cui ripartire e costruire ogni giorno”, conclude Valentina.
Per sostenere la creazione di un Centro Specialistico Pediatrico per le patologie complesse e disabilità è possibile donare, fino al 27 aprile, al numero solidale 45587. Il valore della donazione è di 2 euro per ciascun sms inviato da cellulare, di 5 euro per le chiamate da rete fissa Twt, Convergenze, PosteMobile e di 5 e 10 euro da rete fissa Tim, Vodafone, Wind Tre, Fastweb e Tiscali.
