o spiega all'Adnkronos Salute Augusta Canzona, presidente del Gruppo italiano per la Lotta contro il Les Onlus che in collaborazione con l'Gsk ha condotto un'indagine online (su 550 persone, nel 95% donne) sulle maggiori problematiche dei pazienti con lupus
Un dolore che paralizza le articolazioni rendendo le attività quotidiane praticamente impossibili. "E' la situazione che vive l'80% delle pazienti affette da Lupus eritematoso sistemico (Les o semplicemente lupus), una malattia cronica autoimmune, che lamentano dolori osteoarticolari che li paralizzano e danneggiano anche la vita lavorativa". Lo spiega all'Adnkronos Salute Augusta Canzona, presidente del Gruppo italiano per la Lotta contro il Les Onlus che in collaborazione con l'Gsk ha condotto un'indagine online (su 550 persone, nel 95% donne) sulle maggiori problematiche dei pazienti con lupus.
I risultati sono stati presentati al congresso Eular (European League Against Rheumatism) di Roma. "Un dato che ci deve fa riflettere sulla necessità di ascoltare di più il paziente - aggiunge - il medico deve creare un rapporto di fiducia per migliorare l'aderenza alle terapie".
La dimensione del dolore nel Les è stata esplorata attraverso più domande. L’impatto complessivo è sicuramente elevatissimo. Il dolore osteoarticolare è il più rappresentato (83%), sia come sintomo principale della patologia, sia come effetto collaterale riportato dei farmaci assunti. Il 73% dichiara di soffrire di manifestazioni dolorose una o più volte a settimana o cronicamente (il 68% da 100 a più giorni in un anno); le manifestazioni dolorose nel complesso spaziano dalle sciatalgie, alla cefalea, a mialgie a vari distretti corporei, agli edemi, alle artriti etc.
Dai risultati ottenuti si può affermare che il dolore agli arti e in particolare alle mani e ai piedi appare il più rappresentato, con la massima frequenza delle risposte in una mappa di localizzazione del dolore che includeva tutto il corpo. "Dall'indagine emerge anche un altro dato - spiega Canzona - poche paziente assumono farmaci per il controllo del dolore: soltanto il 54% li utilizza, più o meno frequentemente. Molti medici sarebbero poco inclini a soddisfare la richiesta dei pazienti di prendere in considerazione l’impatto del loro dolore osteo-articolare. Se più dell’80% dei pazienti dichiara di soffrire di dolori da quando ha il Les, questo potrebbe essere un dato che invita a considerare sottostimata la componente del dolore cronico nel Lupus".
Dall'indagine emerge che l’impatto sicuramente più forte del dolore legato al lupus è sulla vita lavorativa. Il 64% ottiene l'invalidità per patologia con percentuali variabili di punti da 35 a 80, e in un numero molto ridotto di casi 100, con una media di invalidità pari a 72.75 ; il resto, il 36%, o non ha ancora fatto domanda, oppure ha difficoltà ad ottenerla. In tutti i casi per i quali sono disponibili dati descrittivi, i pazienti – o per meglio dire le pazienti – incontrano difficoltà a conciliare malattia, lavoro, affetti, famiglia e diritto al riconoscimento di una patologia cronica e invalidante, in particolare proprio presso le commissioni di invalidità.
Una buona notizia arriva dal dato che riguarda la prima diagnosi della malattia: "Nel 72% delle risposte la diagnosi è stata effettuata entro due anni. Ma nel campione c'è un 17% di malati che è stato diagnosticato dopo 20 anni dai primi sintomi. Questi dati - conclude Canzona - disegnano un miglioramento perché segnalano nell’ultimo decennio una maggior accuratezza e tempestività nel riconoscere la malattia, dall’altro evidenziano come siano ancora troppi i casi di pazienti con una storia di malattia molto lunga ma un tardivo riconoscimento della stessa".
Intervista ad Andrea Doria - prof. Reumatologia Univ. di Padova
Intervista ad Augusta Canzona - pres. Gruppo Italiano per la lotta contro il Les-Onlus
L'indagine, 80% pazienti con lupus 'paralizzate' da dolore
