Un libro di favole illustrate per raccontare l'atrofia muscolare spinale (Sma), malattia genetica rara che colpisce circa un neonato ogni 10 mila e interessa oggi in Italia circa 850 persone, di cui la maggior parte minori di 16 anni. Nasce così 'Lupo racconta la Sma', raccolta di 12 storie scritte da Jacopo Casiraghi, responsabile del Servizio di Psicologia del Centro clinico Nemo di Milano, accompagnate dai disegni di Samuele Gaudio per il progetto grafico di Davide Sottile, entrambi giovani talenti dello Ied, l'Istituto europeo di design che ha collaborato al progetto promosso da Biogen Italia e presentato nel capoluogo lombardo.
Attraverso le avventure di Lupo, Mastro Gufo, Papà lepre, Mago Corvo, la cinghialessa e altri simpatici personaggi, le vite di bambini, ragazzi e genitori rivelano tutta la loro forza nella sfida quotidiana con una malattia invalidante, caratterizzata da una grave debolezza muscolare progressiva e che ha un forte impatto, anche emotivo e psicologico, su pazienti e famiglie. "Si tratta di favole a volte crude e dolorose, così come terribile e spietata può essere questa malattia - spiega Casiraghi - Sono però anche favole terapeutiche, perché cercano di proporre una lettura diversa dei momenti più difficili valorizzando le risorse dei protagonisti, scovando la luce nelle ombre più scure, al fine di produrre un cambiamento nel modo in cui si attribuiscono significati alla patologia. Mi piace pensare che" da queste storie "possa nascere qualcosa di costruttivo per i genitori, per i bambini e per tutti coloro che vogliano ascoltare".
L'opera sarà disponibile gratuitamente in 22 librerie Feltrinelli di tutta Italia, dal 23 settembre al 6 ottobre 2019. Il volume e le fiabe hanno ricevuto il sostegno e il patrocinio anche di Famiglie Sma, Associazione per lo studio delle distrofie muscolari spinali infantili (Asamsi), Società italiana di neurologia (Sin), Associzione italiana di miologia (Aim), Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) e Consiglio nazionale Ordine degli psicologi (Cnop).
Per Daniela Lauro, presidente di Famiglie Sma, l'opera rappresenta un importante contributo alla coscienza collettiva sulla patologia, perché "raccontare i risvolti della malattia attraverso lo strumento della metafora può permettere anche a chi non fa parte di questo mondo di avvicinarsi e conoscerlo un po' di più, portando con sé anche dei messaggi universalmente importanti come quello dell'inclusione e della comprensione verso ciò che è, apparentemente, diverso da noi". Secondo Maria Letizia Solinas, presidente di Asamsi, è "importante, e lo dico anche da mamma, che della malattia si parli anche tramite metafore e illustrazioni, pur senza dimenticare le difficoltà e le sfide che la Sma porta con sé e che le favole dipingono molto bene".
"Oggi più che mai è importantissimo che i linguaggi visivi siano usati per creare consapevolezza e coscienza civile - sostiene Rossella Bertolazzi, direttore della Scuola di arti visive Ied Milano - Non è la prima volta che con i corsi di Illustrazione e Animazione e Graphic Design Ied si affrontano tematiche di carattere sociale e campagne di sensibilizzazione. Del resto il linguaggio delle immagini è il più antico e da sempre il più intuitivo e immediato, dotato di una delicatezza in grado di arrivare dritta all'obiettivo".
"Siamo orgogliosi di aver supportato la realizzazione di 'Lupo racconta la Sma' - dichiara Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia - un progetto che sintetizza perfettamente il nostro impegno e la nostra volontà di sostenere le persone che convivono con l'atrofia muscolare spinale al di là delle terapie che rendiamo disponibili".
Commenta Alberto Fontana, presidente dei Centri clinici Nemo e autore della premessa alle 12 favole: "Ciò che mi colpisce è quel labile confine tra sogno e realtà che le fiabe rappresentano, e che la comunità delle persone affette da Sma ha vissuto nel momento in cui è diventato clinicamente possibile gestire la malattia. Un momento in cui tutti noi ci siamo scontrati con un sogno che, divenuto realtà, ha reso la realtà più bella del sogno stesso. Assaporare questa nuova esperienza è di sicuro la cosa più bella che possiamo portarci a casa dal fantastico viaggio che l'autore ci propone".
