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Malattie rare: associazioni comprano pagina quotidiano, appello a Lorenzin

22 marzo 2014 | 18.34
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Milano, 22 mar. (Adnkronos Salute) - Chiedono di andare oltre il caso Stamina e di affrontare a viso aperto "un dibattito pubblico informato sulle terapie con cellule staminali e sulla corretta, sicura ed etica attuazione di trattamenti medici efficaci". E' l'appello di Uniamo Fimr onlus - Federazione Italiana Malattie Rare e di Eurordis (European Organization for Rare Disease) che hanno deciso di investire nell'acquisto di una pagina del 'Sole 24 ore' (nel numero di domani) per pubblicare una lettera aperta al ministro della Salute Beatrice Lorenzin.

Le due associazioni spiegano di vivere "con preoccupazione la persistente mancanza di un dibattito pubblico scientifico sostenuto da una informazione trasparente e di qualità in Italia, entrambi elementi fondamentali perché la persona" affetta da patologie e "la famiglia possa esercitare consapevolmente le proprie scelte di cura in un contesto di malattia complessa. Un'apprensione che si ripresenta anche in occasione degli 'Stati generali della salute'", evento promosso e organizzato dal ministero della Salute per l'8 e 9 aprile 2014, "dove, nel programma dei lavori, l'intento di dare spazio a questa tematica non è ben evidenziato. Eppure questo dovrebbe essere un bisogno centrale non solo nazionale, ma europeo, nel settore dei sistemi sanitari, soprattutto in vista del prossimo semestre di Presidenza italiana dell'Unione europea, per andare verso una corretta informazione e comunicazione scientifica pubblica". (segue)

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