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Malattie rare: Dallapiccola, ricerca italiana avanti nonostante crisi (2)

27 febbraio 2014 | 12.02
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(Adnkronos Salute) - "Non scordiamoci che le malattie rare sono più di 8.000 e che ognuna ha la propria esigenza. Molte di queste - prosegue Dallapiccola - sono rarissime, quindi anche la ricerca è di nicchia, ma nello scenario globale c'è un avanzamento straordinario". Dopo la consegna del premio giornalistico Omar, è in programma una tavola rotonda sul dialogo interculturale e interreligioso: le principali religioni monoteiste e le specifiche sensibilità nei confronti delle persone affette da queste patologie. Al dibattito intervengono il rabbino capo di Roma, Riccardo Di Segni, il presidente della Comunità Religiosa Islamica (Coreis) Italiana, Shaykh Abd al-Wahid Pallavicini, e il vescovo ausiliare della Diocesi di Roma, Lorenzo Leuzzi.

"Lo scopo è quello di cercare di capire se esistano delle sfumature nei comportamenti o nelle raccomandazioni che derivano dalle singole religioni monoteiste nel modo di affrontare la tematica della disabilità e del malato raro in generale - sottolinea Dallapiccola - Il messaggio è che si lavora tutti uniti per lo stesso obiettivo". Nel pomeriggio, poi, davanti a una platea composta da numerosi ambasciatori accreditati presso l'Italia e presso la Santa Sede, vengono illustrate le attività internazionali del Bambino Gesù nella presa in carico dei bambini affetti da malattie rare.

Una malattia viene definita rara in Europa quando colpisce meno di 5 persone su 10.000. Si tratta di forme croniche, spesso degenerative, disabilitanti e condizionanti in termini psicologici e sociali. Sono inoltre patologie molto complesse, sia per la numerosità e la diversità delle loro forme, che per la grande variabilità di sintomi e segni. La parola 'rara' è fuorviante, perché ci sono circa 8.000 patologie riconosciute, che affliggono milioni di persone, e loro familiari, in Europa e nel mondo. L'80% circa è di origine genetica, il restante 20% riguarda malattie acquisite. L'80% delle malattie rare insorge in età pediatrica e i dati epidemiologici dicono che circa 1 bambino su 200 è affetto da una condizione clinica complessa. Si stima che in Europa e Nord America siano 60 milioni le persone colpite da malattie rara, mentre in Italia si valuta che il numero sfiori un milione e mezzo, in gran parte bambini, secondo un calcolo fatto nel 2013 dal progetto Orphanet.

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