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Malattie rare: esperto, burocrazia più lenta di ricerca, penalizza pazienti

16 dicembre 2016 | 13.24
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(Fotolia)

La burocrazia è uno dei nemici dei malati rari, che devono fare i conti con sistemi che spesso restano indietro rispetto alle ricerca, fortunatamente più veloce. A denunciare il problema Domenico Alvaro, docente di gastroenterologia dell'università Sapienza di Roma, nel corso dell'incontro dedicato alle malattie autoimmuni del fegato, organizzato nella capitale dall'Osservatorio malattie rare (Omar), con il patrocinio di Fire onlus, Fondazione italiana per la ricerca in epatologia, e il supporto non condizionato di Intercept.

Le malattie autoimmuni del fegato - hanno spiegato gli esperti - sono diverse (epatite autoimmune, colangite biliare primitiva, colangite sclerosante primitiva e colangite IgG4-positiva), tutte patologie rare anche se solamente la colangite sclerosante primitiva è ufficialmente riconosciuta come tale. Un fatto non senza conseguenze. "La colangite biliare primitiva - spiega Alvaro - non è nella lista delle malattie rare. Ciò significa che non può essere gestita dai centri di riferimento".

"Questo penalizza sia i pazienti sia i gruppi che si dedicano alla gestione questa malattia. Oggi infatti sulle malattie rare - prosegue l'esperto - si lavora a livello europeo, si stanno cioè creando network europei che condividono la gestione di percorsi diagnostici e terapeutici. A questi network possono accedere solo i centri che nel loro paesi sono identificati come centri dedicati alla gestione della malattia rara. Il fatto che in Italia la colangite biliare primitiva non sia riconosciuta come tale non permette ai centri di inserirsi nel network. E questo toglie opportunità sia di ricerca sia di cura ai pazienti".

Altro problema è la 'casella' in cui viene classificata la malattia. "Quando noi facciamo la diagnosi di colangite biliare primitiva - racconta Alvaro - attribuiamo un codice di esenzione che corrisponde alla vecchia definizione di cirrosi biliare. Quindi dopo che abbiamo spiegato al paziente che non ha una cirrosi, perché nella stragrande maggioranza dei casi la malattia viene identificata in fase precoce, poi, facendo una semplice ricerca su Internet, lo stesso paziente si ritrova identificato con un codice che indica cirrosi biliare. Questo perché mentre la ricerca scientifica progredisce in maniera estremamente rapida la burocrazia non ha la stessa velocità. E' un problema che dovrà essere affrontato perché anche l'apparato amministrativo si adegui alle novità della ricerca e non crei altri ostacoli ai malati".

Malattie rare, 4 patologie autoimmuni del fegato ma solo una riconosciuta

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